Een jaar verder

Exact een jaar geleden zat ik op sinterklaasavond op kamer 140 in LUMC nerveus te zijn voor de operatie de volgende dag. Gelukkig kwam er 's middags een bekende langs zodat ik afleiding had. En 's avonds lagen de kinderen op mijn bed naar GTST te kijken.
Ik sta er nu even bij stil, want wat is er daarna ontzettend veel gebeurd.

Op dat moment wist ik nog niet dat ..
.. ik tijdens de operatie 6 uren onder zeil zou zijn, want enige precisie was bij mij noodzakelijk
.. ik bij het wakker worden meer pijn in mijn arm dan in mijn oor zou krijgen
.. ik na de operatie goed wakker zou zijn, even later een boterham kon eten en later zelfs nog wat van de warme maaltijd
.. mijn smaaksensatie behouden zou blijven
.. ik vrijwel geen last zou hebben van de duizeligheid maar wel veel oorpijn zou krijgen
.. de proefaansluiting verre van emotioneel zou zijn en dat ik erg duizelig zou zijn van de galm
.. ik qua horen bij de officiële aansluiting weer helemaal bij 0 zou beginnen
.. het bij de revalidatie zeer voorspoedig zou gaan
.. ik met CI slechts een gehoorverlies zou hebben van ca. 20 dB terwijl het voorheen vrijwel 120 dB was
.. ik een week na de aansluiting de vogeltjes kon horen en dat het die dag een emotioneel keerpunt zou worden
.. ik na zes weken oefenen met de logopedist en El het hoogste niveau van de revalidatie zou bereiken
.. het mijn leven zou veranderen
.. de communicatie met de horenden véél makkelijker zou worden
.. ik veel minder moe ben na het werken, omdat de communicatie met de collega's en de patiënten voorheen heel veel moeite kostte vanwege de omgevingsgeluiden en het erg slechte gehoor
.. het de beste beslissing zou worden die ik ooit in mijn leven genomen heb
.. dat het ooit mogelijk zou zijn dat ik de radio en de Tomtom in sommige auto's zou kunnen verstaan
.. ik in het donker met iemand zou kunnen praten (afhankelijk van de omgevingsgeluiden)
.. de muziek van grote betekenis voor mij zou worden, zoals dat nog nooit geweest is
.. er daarna nog heel veel zou veranderen in de thuissituatie
.. ik ruim een half jaar later als Technisch Directeur van de ICSD bij de Deaflympics in Sofia aan de slag zou gaan
.. er een paar mensen zijn die door het lezen van mijn blog ook die stap genomen hebben
.. het een enorme verrijking voor mij zou worden, aangezien ik in twee werelden -horend en doof- behoorlijk uit de voeten zou kunnen komen
.. ik ooit zó blij en dankbaar zou worden met mijn CI!!

Weer een test doorstaan

Het is alweer ruim een week geleden dat ik teruggekeerd ben van een geweldige, mooie, spannende en een ontzettend leerzame avontuur in Sofia, welke ik nooit had willen missen!

Als Technisch Directeur zijnde heb ik dingen gedaan en gekund die ik nooit voor mogelijk had gehouden en ik kon deze functie beter aan dan ik van te voren gespeculeerd had. Verder had ik op volleybaltechnisch gebied een geweldige samenwerking met de mensen daar.
Op internationaal niveau kon ik binnen de ICSD vrij goed meekomen, werd heel goed in de TD-familie opgenomen. Doordat ik mij binnen deze groep goed voelde kwam het ook ten goede aan het mijzelf profileren als TD-er zijnde. In ieder geval is het weer een ervaring voor het leven en ik ga graag ermee door.
Tot mijn spijt had ik echt geen tijd om de blog http://worlddeafvolleyball.blogspot.nl  bij te houden.

 Affijn, vandaag moest ik naar het LUMC voor de woordjestest na een half jaar aansluiting. Ik verwachtte er niet veel van aangezien het oefenen de laatste 2 maanden erbij ingeschoten is vanwege de vakanties van El, de intensieve voorbereidingen voor Sofia, de beslommeringen thuis, veel werken en het verblijf van 2 weken in Sofia.

Ik zou vandaag mijn best doen en zou wel zien wat ervan zou komen. Vandaag had ik per toonhoogte ( 3x zonder ruis en 3x met ruis) 48 woordjes, dus in totaal 288 woordjes, aangehoord. Warempel boekte ik toch nog een vooruitgang bij 65 dB, nu 87% ten opzichte van 83% 3 maanden terug!!
Ook bij de toonhoogtes van 55 en 75 dB ging het mij beter af dan de vorige keer, al kost dat best  wel wat inspanning. De begeleidende ruisjes bij de daaropvolgende 3 testen waren nog intensiever, toch waren ook daar de meeste percentages gestegen. Met de tekst kom ik nu op 74 woordjes per minuut.

El en ik waren er zó mee in onze sas, we hadden dit beiden niet gedacht. Zo blij waren we en we vonden dat we wel een heerlijke Starbucks verdiend hadden! J

Thuisgekomen lag er een brief van de gemeente met de mededeling dat mijn burgerlijke staat inmiddels officieel veranderd is L. Hmm…
Okay, this chapter is closed and the new one will start from NOW on.

CI is precies een half jaar aangesloten

Ik heb mijn uitwendige processor precies een half jaar.
Ben er elke dag maar weer zó blij mee. Momenteel hoor ik zoveel vogeltjes fluiten.
Woensdag lag ik op het strand en ik kon alles verstaan wat de mensen die een paar meter van ons lagen zeiden. Ook kan ik met de ringleiding alles wat er op de TV gezegd wordt verstaan, de reclames zijn soms een uitdaging.
Woensdag jl. was ik in het LUMC voor de fitting, de lage en de hoge tonen zijn iets harder gezet.
Vanmiddag hebben El en ik nog geoefend, de laatste keer was een maand geleden. Het begin was moeizaam - even wennen geblazen, ook vanwege de fitting- en daarna ging het beter en het moeilijke verhaaltje ging best goed.

Een paar weken geleden heb ik het optreden van El haar koor bijgewoond, waar ook wat collega's, mijn zus en tante hun stem ten gehore brachten. Omdat ik sommige liedjes al van te voren beluisterd had kon ik vooral de Nederlandstalige songs helemaal volgen. Dit is voor herhaling vatbaar en het zijn zulke aardige mensen die bij Songs for You zitten!

Ik ben in het verkeer nog steeds niet op mijn gemak, de verkeersgeluiden zijn echt niet in te schatten. Ik hoor een auto soms al van heel ver terwijl ik denk dat het dichtbij is en vice versa. Dit geeft wat onzekerheid op mijn fiets. Hopelijk groei ik hier ooit overheen. Over het fietsen gesproken, ik viel laatst trouwens van mijn fiets, maar dat heeft niks met het gehoor te maken, echter meer met het verstand. Wie houdt er een rugtas tijdens het fietsen (vlug, vlug..) in de hand vast terwijl ze fietstassen heeft met het gevolg dat haar voet aan het touwtje van de rugzakje bleef haken en een tel later voorover op straat lag? Ik dus. Afgezien van de pijn in mijn heup op dat moment en een paar dagen spierpijn in mijn triceps ben ik er heel goed van af gekomen.

Inmiddels ben ik een uitdaging aangegaan. Nadat ik in april/mei jl. door de wereldsportbond voor de doven (International Committee of Sports for the Deaf) benaderd was met de vraag of ik de functie Technisch Directeur volleybal wilde bekleden besloot ik na enig nadenken hier op in te gaan. Ik besloot dat ik het ga DURVEN -if I don't try, I will never know- en heb inmiddels al heel wat kennis en vaardigheden opgedaan die voor deze functie nodig zijn. Gelukkig word ik goed ingewerkt en zal er niet alleen voor staan tijdens de Deaflympics (het olympisch Spelen voor de doven) die as. vrijdag officieel van start gaat. Het is aan mij de taak om het volleybaltoernooi in goede banen te leiden in de breedste zin des woords. Ik vind het ontzettend gaaf dat ik over een paar dagen al voor het volleybal op het allerhoogste niveau voor de doven werkzaam zal zijn en al die wedstrijden hoogstpersoonlijk mag aanschouwen.
Hierover ben ik weer een blog gestart: http://worlddeafvolleyball.blogspot.nl
Hopelijk vind ik in Sofia genoeg tijd om het bij te houden. As. dinsdag vlieg ik na mijn werk naar Sofia.

Half augustus praat ik na de woordjestest in het LUMC hier weer bij.

Even een update

Het is wel erg lang geleden dat ik iets van me heb laten horen, inmiddels zijn er 2 maanden verstreken. Het was een drukke en woelige periode.
Met de CI gaat het nog steeds erg goed, overmorgen ben ik precies 5 maanden in het bezit van de uitwendige processor.
Voor de operatie en de aansluiting had ik aangegeven dat een beetje spraakverstaan mooi meegenomen zou zijn, het is echter werkelijk niet te geloven hoe vaak ik bemerk dat ik iets goed heb verstaan zonder het van de lippen afgezien te hebben. Ik kan tegenwoordig rustig autorijden terwijl mijn dochter tegen me praat!
Mijn zus zei vorige week iets en het viel haar op dat ik niet eens naar haar gekeken had alvorens ik  reageerde. Het bellen gaat zonder versterking prima, het maakt me niet eens zoveel meer uit wie ik aan de lijn heb. Alhoewel ik nog niet met een man met een hele zware stem getelefoneerd heb, daar zit waarschijnlijk nog de uitdaging in ;)
Het is heerlijk om de muziek van de vogeltjes te horen wanneer ik in de tuin zit of als ik aan het fietsen ben.
Het oefenen met El is er even bij ingeschoten vanwege haar vakanties en de minder rooskleurige privé omstandigheden waarin ik momenteel verkeer. Over een poosje komt hier Cathy Schelvis te staan in plaats van Cathy Vonk.
Het voelt heel dubbel, maar ik laat mijn vreugde over mijn CI-vorderingen hierdoor niet overschaduwen.
Het nemen van een CI is de beste beslissing die ik ooit genomen heb, het geeft mij een enorme verrijking, een extra dimensie en meer gemak in de communicatie met de horenden. Wat kan ik nog meer zeggen?

Half juli staat mij een fitting in het LUMC te wachten en een maand later de test met de woordjes en de tekst.

Test na 12 weken

Het is inmiddels 12 weken na de CI-aansluiting, vanmiddag togen we naar het LUMC voor eerst een bakkie koffie en daarna was ik er klaar voor om de woordjestest af te leggen. Een kiekje hiervan is bij de foto's te vinden.
Het vergde veel concentratie om de woordjes in verschillende toonhoogtes en op 1 toonhoogte met 3 verschillende ruissterkte na te zeggen, in totaal waren dat 6 x 36 woordjes. Tot slot moest ik de tekst nazeggen. Maar het ging GOED, er is nog steeds progressie!
Zulke hoge percentages van de juist gehoorde woorden of woorddelen had ik niet verwacht.

wpm = woordjes per minuut

Het vaak oefenen met de woordjes werpt toch nog steeds zijn vruchten af, vandaag had ik vaker het hele woord goed. Volgens El zei ik de moeilijke woorden helemaal goed, waarbij ze dacht: "dat gaat vast niet lukken". Simpele woorden versta ik dan weer verkeerd, dat zei ik bijvoorbeeld 'mep' in plaats van 'nek'.
De 55 dB woordjes klonken naar ons idee iets zachter dan de vorige keer, dus deze score van 73% was verrassend. Verder ben ik ook in mijn sas betreft de resultaten met ruis, waarbij na het behalen van meer dan 50% weer een serie van 36 woordjes volgt met een ruis die 5 dB hoger is dan de vorige. Elk rijtje van 36 woordjes is trouwens anders.
Deze test is tevens een bewijs dat een fikse verkoudheid (gesnotter en hoesten) het gehoor met een CI niet in de weg staat. Dat is best een aparte gewaarwording: toch nog goed kunnen horen terwijl je oren naar jouw idee dichtzitten.
Over drie maanden krijg ik weer een test en dan pas weer een half jaar daarna. Ondertussen gaan we door met oefenen, zolang er vooruitgang is blijft het motiverend om het te doen.
El, tot morgen!

Even bijpraten

Het lijkt me een goed plan om even bij te praten, het voor mijn gevoel een hele poos geleden is dat ik geblogd heb. In meteorologisch opzicht is het ondenkbaar dat het al april is gezien het feit dat men smorgens niet zonder handschoenen en evt. de muts de deur uitgaat om op hun tweewieler naar het werk te gaan. Ondanks de kou zijn de vogeltjes nog wel 'vrolijk' aan het fluiten.
Ik heb trouwens erg genoten van ons skitripje naar Oostenrijk, het was werkelijk zalig om ontspannen in die mooie omgeving te vertoeven. Al mijn 'zorgen' heb ik in Nederland achtergelaten.
Het gekras van de ski's in de sneeuw was goed hoorbaar, kon ze zelfs ook goed horen van de mensen beneden mij terwijl ik in de stoeltjeslift zat.

De gang van zaken rondom mijn persoontje gaat naar wens. De ontdekkingsreis op het lab is nog lang niet afgerond, vandaag zat ik op een kantje waarvan ik altijd dacht dat het rustig was maar nu blijkt dat er op die plek veel herrie in onze oortjes komt vanuit de omliggende apparaten.
Qua muziek en verstaan (telefoneren) ga ik nog steeds vooruit, we zijn tijdens de Pasen naar een Nederlandse film (in feite was dat meer een documentaire) "De Chimpansee" geweest hetgeen ingesproken werd door Carice van Houten. Ik heb er veel van kunnen verstaan, wat zonder de CI ondenkbaar was.
Ik heb wel het idee dat ik met het oefenen een beetje blijf hangen, de teksten gaan meestal goed, maar de woordjes zijn nog te vaak erg lastig. Zou 2 keer per week oefenen te weinig zijn? Of zal dat met bv. de p, t en k aan het begin van de woordjes voor mij altijd lastig blijven? Eind april zal ik dat maar eens bespreken in Leiderdorp.
De enige situatie waar ik mij nog niet op mijn CI kan vertrouwen is het verkeer, ik hoor de auto's wel maar kan de afstanden niet inschatten. Ik begreep van de audioloog dat de verkeersgeluiden (wrooaaaaahh) voor een CI moeilijker in te stellen is dan de spraak (pampampam).

Gisteren bracht ik een laatste bezoekje aan de bedrijfsarts, de opbouw was goed zoals het gegaan is. Volgende week word ik weer beter gemeld.
De communicatie met de horenden is veel minder vermoeiend geworden, nu maak ik makkelijker een praatje met ze (ook met de patiënten op het werk) terwijl ik voorheen meer de neiging had om alleen het nodige te bespreken want de kans dat ik iets goed zou verstaan was niet groot en bovenal was het vermoeiend. Ik kan het nog steeds niet bevatten dat het zo goed gaat, terwijl het járenlang alleen maar slechter ging.
Ik blijf mij echter net zo graag in de dovenwereld begeven en trots zijn op de dovencultuur en de gebarentaal, ik ben alleen een extra dimensie rijker.

Er even tussenuit!

Nu even een update voor mijn vertrek naar Oostenrijk. Ja, jullie lezen het goed..ik ga er even tussenuit. Ik ben door mijn vriendin Olga mee gevraagd om met nog 2 dames een paar dagen te gaan skiën in Biberwier. Heerlijk, het vooruitzicht dat ik morgenochtend al op de skilatten de bergen van de Tiroler Zugspitz verken. Het is zeker wel 11 jaar geleden dat ik voor het laatst geskied heb. Ben heel erg benieuwd, ook naar het knispergeluid van mijn ski's in de sneeuw.

Op mijn werk heb ik nog meer geluiden ontdekt (jaja, ik ben er nog
lang niet :) ), nu weet ik ook weer dat het nummerapparaatje voor het prikken van de poli-patiënten bij het indrukken zoemt. Ik heb gisteren even een uitslag doorgebeld.
Afgelopen vrijdag was er een afscheidfeest van een collega die 43
jaar op het lab werkzaam geweest was. Jeminee, ik kon de toespraken en de liedjes zó volgen. Zaterdag kreeg ik tijdens het volleybaltoernooi in Arnhem een saxofoonoptredentje van een
Groninger, hartstikke leuk was dat!
Zondag durfde ik het aan een vergadering met 4 horende mannen te leiden zonder een tolk, dat ging vrij goed.

Ik ga nog even de laatste dingetjes doen voor vertrek en dan even lekker weg. Weg van het huis, even niet trainen, even geen alledaagse dingetjes, maar wel sneeuw, bergen, de Oostenrijkse sfeer en hopelijk ook ZON!! Biberwier, here we come...!!

Revalidatie - dag 49

Vanwege het feit dat de bezoeken aan LUMC en Leiderdorp minder frequent zijn heb ik minder snel iets te melden op dit blog, dat wil zeggen dat ik saai word J
Maandagochtend waren we nog in Leiderdorp en daarna hebben we in het LUMC tot aan de wachtkamer toe een hele poos gewacht tot we aan de beurt waren bij de audioloog, dat bleek tevergeefs te zijn geweest want die was ziek. Door allerlei omstandigheden (de mail van het LUMC kwam bij een verkeerd e-mailadres aan, een telefoontje toen we al weg waren en een receptioniste die niet goed oplette) bereikte deze boodschap ons niet. Doordat er nog twee logopedisten ziek waren werd het bij het audiologisch centrum goed hectisch vanwege het annuleren en het verzetten van afspraken.

Dinsdag en vrijdag jl. ben ik voor 2 uurtjes aan het werk gegaan, heerlijk hoor!
Ik ontdek ook daar steeds meer geluiden en ik heb nog lang niet alles gehad! Ai, wat een herrie: een buisje in een metalen rek wegzetten, een lopende kraan, het piepen tijdens het lezen van de barcode op het bezinkingapparaat, het afgaan van een wekker, een overgaande telefoon, etc. Over het algemeen beschouw ik ze (nog) niet als een last, omdat het meestal ‘nuttige’ geluiden zijn en temeer omdat de stemmen van de collega’s momenteel beter naar voren komen dan voorheen. Het zal met de tijd blijken of de communicatie met de collega’s minder vermoeidheid oplevert.
Deze week mag ik 3 uurtjes arbeiten en ik sta dan met een collega achter een groot apparaat. Een opfriscursusje voor deze apparaat is zeker geen overbodige luxe.

Het oefenen met El gaat voorlopig nog wel een paar maanden door, er zit nog voldoende uitdaging in de woordjes met de letters die erg op elkaar lijken, zoals bijvoorbeeld deze combinaties: m-n-w, t-k-p en b-d) en vanmorgen hebben de verhalen uit de Libelle de revue gepasseerd. Het ging erg goed en het tempo is wat opgeschroefd. Overigens gaat het oefenen op de dagen dat ik niet werk me beter af.

As. donderdag moeten we toch nog naar de logopedie in Leiderdorp, dat is een inhaalafspraak van de annulering vorige week donderdag vanwege de ziekte van de logopediste. Daarna mogen we een maand wegblijven, wel met huiswerk uiteraard!

Als het ventilatierooster in de woonkamer openstaat dan kan ik zelfs de fluitende vogeltjes horen terwijl ik binnen zit. Verder versta ik veel van wat er tijdens de televisieprogramma’s en de reclamespotjes gesproken wordt. Qua muziek is het ook een hele ontdekkingsreis, er komen steeds meer liedjes bij mijn favorieten op youtube.

Een goede week voor allen toegewenst!

Revalidatie - dag 39

Nu de 6^e revalidatieweek bijna ten einde loopt heb ik weer voldoende nieuws te melden voor de lezers.

Na het bezoek aan het maatschappelijk werk en de test vorige week zijn we nog twee keer naar Leiderdorp geweest en verder was het oefenen geblazen. Vorige week donderdagochtend liet ik mijn gezicht op mijn werk even zien. Nadat ik even met de hoofdanalist bijgepraat had liep ik naar de microscopen en probeerde het diff-apparaatje uit, dat is een apparaatje dat een geluidsignaal geeft nadat er 100 witte bloedcellen onder de microscoop beoordeeld zijn. Eindelijk hoor ik na 22 jaar het zoemgeluidje van het apparaatje! Dacht trouwens altijd dat het een piepje was. Ik moest er altijd er zo opletten wanneer ik bij de 100 was en anders maakte mijn collega’s mij daarop attent. Dus het diffen gaat een stuk minder ‘intensief’ worden.

 Afgelopen maandag hebben we met de logopediste in Leiderdorp besproken hoe het vervolg van het traject er uit komt te zien, desnoods wilde ik dichter bij huis naar een CI-logopediste gaan als we nog een paar maanden door moesten gaan. Het bleek dat wij met de teksten al op het hoogste niveau van de revalidatie zitten en we daarom nog maar 2 keer naar Leiderdorp hoeven te komen! Yess!

Wel dient er thuis verder geoefend te worden en dan moeten we na een maand weer terugkomen om te evalueren wat er goed gaat en waar ik tegenaan loop. Heerlijk om na 6 weken al ‘klaar’ te zijn in plaats van de 3-4 maanden! We kunnen dus gerust stellen dat de 3 sporen groeipotentieel van het cochleaire leermodel, zoals uitgelegd bij het stukje theorie op 10 februari jl., voldoende aanwezig was.
Tot april hebben we een paar afspraken in het LUMC voor de fitting en een test staan.

 Vanmorgen bracht ik een bezoekje aan de bedrijfsarts die veel belangstelling toonde voor de ontwikkelingen die ik doorgemaakt heb en ik liet hem de map met de oefeningen plus mijn processor en de zendspoel zien. Hij testte me voor de gein uit door wat woordjes achter zijn hand te zeggen. Lekker hoor, een zware mannenstem, maar ik bracht het er niet slecht van af. Gna, gna. Ik antwoordde bevestigend op zijn vraag of ik aan werken toe was. Zeker! Echter dient het rustig opgebouwd worden want de vermoeidheid door het werk mag de revalidatie niet in de weg staan. We waren het erover eens om volgende week 2 uurtjes per dag te gaan werken en dan komt er elke week een uurtje bij. In april as. wil hij me weer zien.

Met dit verhaal ging ik naar de 2 hoofdanalisten Ton en Carolien, as. dinsdag ga ik aan de slag van 9 tot 11 uur. Heb op het lab weer een nieuw, nooit gehoorde geluidje waargenomen, nl. het belletje van de tweede balie die op het lab afgaat als de patiënten zich na 17 uur melden. YES, die hoor ik nu ook! Wat een best wel harde PRRRTTT is dat zeg, het is zo na te gaan hoe slecht ik met mijn hoorapparaten gehoord heb. Labcollega’s, tot heel snel!
De logopediste was vandaag ziek, dus ik fietste door naar El om te oefenen. Nu blijkt ook weer dat het ene verhaaltje mij beter ligt dan de andere, 2 teksten gingen wel goed en bij een ander verhaaltje moesten wij ons echt er doorheen worstelen.
As. maandag is het voorlopig mijn laatste bezoek aan de logopediepraktijk in Leiderdorp, hopelijk is de logopediste dan weer beter. Daarna gaan El en ik het vieren met een bakkie en wat lekkers in LUMC, daarna moet ik naar de audioloog voor de fitting.

Enjoy your weekend!

Revalidatie - dag 30

Het was vandaag niet saai in het LUMC, vandaar weer een bloggertje van me.
Na de aldaar genuttigde lunch -heerlijk!- hadden we een afspraak met het maatschappelijk werk. Alles werd even doorbesproken en ik heb mijn vooral de plus- en een paar minpuntjes ten aanzien van het CI-traject aangegeven. Er werd gevraagd of ik spijt heb, nee ik heb GEEN moment spijt gehad. Ik had niets te verliezen en kijk eens wat ik er allemaal voor teruggekregen heb.

Er is een mogelijkheid om een Revalidatie Educatieve programma na CI te volgen, bestaande uit 6 sessies en het is gericht op het omgaan met de pychosociale gevolgen na de implantatie. Tevens zijn er 3 sessies voor de partner. Het is fijn dat die mogelijkheid er is voor de mensen die er behoefte aan hebben, maar ik red me prima en bovendien is er in mijn eigen netwerk altijd wel iemand om mee te praten en/of ervaringen mee uit te wisselen.

Vervolgens was aan mij de taak om bij de logopediste de test met de woordjes af te leggen.
Het was de derde test in 4 weken tijd en ik zei tegen El dat ik dit keer best lager dan de laatst behaalde score van 60% uit zou kunnen komen. De vorm van de dag en het daarmee samenhangende concentratievermogen zijn enorm bepalend. Ik moest naar 5 x 36 woordjes luisteren, ze nazeggen en opschrijven op verschillende toonhoogtes en met/zonder ruis.
Met de woordjes op 65 dB zonder ruis scoorde ik
75%!! Yess, toch nog die 60% 18 dagen eerder overschreden! Bij 75 dB haalde ik 1 procentje meer dan de vorige keer (57%) en ik ben bijzonder in mijn sas met de score van 71% op 55 dB! Zo zien we maar weer dat een hard geluid niet altijd beter hoeft te zijn.
Toen kwamen de woordjes op 65 dB met ruis
aan te pas, dat was erg pittig. Met een ruis van 5 en 10 dB kwamen we op een score van resp. 58% en 42%. Het is niet slecht, al zeg ik het zelf.
Tot slot moest ik een stukje tekst nazeggen, sommige korte woordjes sloeg ik over en een slechts een paar waren niet goed te verstaan, met 42 woordjes per minuut is er een ijkpunt voor de volgende keer.

Revalidatie - dag 26

It's Friday, dus het moment is aangebroken om weer eens bij te praten op mijn blog.
De tweede week in Leiderdorp (4e revalidatieweek) zit er op, de hele week hebben we de teksten plus de themalijsten geoefend. Elk themalijst heeft een onderwerp, zoals: vissen, natuur, strand, sport, ontbijt, vogels, vissen, plaatsnamen, dieren, landen, etc en het bevat per thema ca. 40 woorden.  Reken maar dat ik er wat bij leer, er waren vogel- en vissoorten waarvan ik het bestaan niet eens kende.

Afgezien van het feit dat ik soms struikel over de letters M, W en de L gaat het vrij goed.
Zolang ik progressie maak moet ik doorgaan met de hoortrainingen totdat het maximum bereikt is. De komende 2 weken mag ik twee keer per week naar de logopedie in Leiderdorp en dan heb ik voor volgende week nog wat afspraken met een maatschappelijk werkster en de logopediste voor de test in het LUMC staan. Verder blijven we elke dag oefenen.
El en ik hadden het er vandaag nog over dat het nog geen 4 weken geleden was dat ik de processor kreeg en dat het een enorm verschil is met nu.

Afgelopen dinsdagavond had ik een vergadering met 2 horende bestuursleden van de afdeling volleybal en ik meldde heel stoer dat we ons zonder tolk wel zouden redden. Zooo, ik kon de stem van Fons veel beter horen en verstaan dan voorheen, hetgeen de communicatie enorm ondersteunt! Hij blij, ik blij!

Ben nog steeds happy met mijn CI, op elk moment dat ik de vogels hoor wordt dat gevoel benadrukt.

Stukje theorie over de revalidatie

Voor de geïnteresseerden wil ik een klein stukje theorie meegeven van het in Leiden ontwikkelde Cochleaire Leermodel welke gehanteerd wordt bij de revalidatie van CI-patiënten in LUMC.
Het doel van dit leermodel is zo optimaal mogelijk leren spraakverstaan met een CI, dit model is helemaal niet zo simpel als menigeen zou denken.

 Dit leerproces, sowieso bij het aanleren van een nieuwe vaardigheid, bestaat uit 3 fases

A. cognitieve fase        – bewuste aandacht
B. associatieve fase     – minder bewuste aandacht
C. automatische fase   – geen bewuste aandacht
Bij het herkennen van spraakpatronen verloopt de eerste fase langzaam en gevoelig voor fouten, gevolgd door de associatieve fase (tussenfase) en in de laatste fase gaat het spraakverstaan snel en foutloos vanwege de automatismen.

Eveneens bestaat dit leermodel uit 3 sporen groeipotentieel

• fysiologisch (voorwaardelijk, het verwerken van de prikkel vanaf de cochlea tot de  hersenen)
• cognitief (zowel het creëren van fonologische *) patronen als het koppelen van nieuwe akoestische info aan de al bekende patronen)
• emotioneel (motivatie, begeleiding door logopedist en co-therapeut.

De ontwikkeling van het spraakverstaan gaat vanaf eenvoudige tot complexere oefeningen elke keer langs deze 3 sporen naar een steeds hoger niveau. Het wordt verstoord wanneer 1 van de 3 sporen te weinig aandacht krijgt.

 

Het linguïstisch (=taalkunde op wetenschapsniveau) perspectief omvat ordening naar taalniveau en waarnemingsniveau op volgorde van toenemende moeilijkheidsgraad.

*) fonetiek is een onderdeel van deze taalkunde en het heeft 3 onderdelen:

• articulatorisch – productie van spraakklanken mbv. stembanden, longen, keel, etc.
• akoestische     – fysische eigenschappen van spraak
• auditieve         – waarneming en verwerking van spraakklanken.

Voor verdere uitleg over dit model en de inhoud van de therapie verwijs ik de lezer graag naar de site www.mijnlogopedist.nl, het artikel over hoortraining na cochleaire implantatie is dan bij de downloads te vinden.

Het werd door dit artikel voor mij persoonlijk extra duidelijk hoe belangrijk het revalideren is en dat de opbouw van de oefeningen zorgvuldig moet gebeuren, zodat de kleinste details oftewel de minimale verschillen in de cognitieve fase ingeslepen worden. Daarvan kan men in de toekomst bij het spraakverstaan meer profijt hebben, voor zover dat voor de CI-drager mogelijk is. Ik leer met mijn implantaat zeer bewust naar de klanken te luisteren.

Met mijn prelinguale slechthorendheid (ik was al slechthorend voordat ik de gesproken taal leerde kennen) mag ik erg blij zijn met de vorderingen die ik momenteel maak. Mijns inziens is dat mede te danken aan het feit dat ik altijd mijn (afnemende) gehoorresten maximaal benutte en dus al wat geluiden en klanken gewend was.

Met een CI betekent het echter op een andere manier leren horen en in de volgende link (wel even naar beneden scrollen) zijn er een paar geluidsfragmenten te horen van spraak en muziek met en zonder CI. Schrik niet van de geluiden zoals een een CI-drager die waarneemt, deze metaalklanken “verdwijnen” deels op den duur, doordat de hersenen ze omzet in “eigen” geluiden. De klanken via de CI veranderen niet, alleen IK verander.

www.kennislink.nl/publicaties/horen-met-een-bionisch-oor

Revalidatie - dag 19

Het bloggen op vrijdagavond lijkt een vaste prik te worden, op deze manier wordt de week ook even doorgenomen.
Met mijn bionisch oor gaat het prima, het doet zijn uiterste best al de geluiden en de woordjes in zich op te nemen en ze door te sturen naar mijn brains, die de registratie voor hun rekening nemen.
Afgelopen maandag maakten El en ik onze eerste intrede bij de logopediepraktijk van Antoinette Frijns (www.mijnlogopedist.nl) in Leiderdorp, het was leuk om Antoinette na de proefaansluiting op 14 december 2012 weer te zien.


Oefenstof Leiderdorp

De afgelopen week stond in het teken van oefenen met veel verschillende lettercombinaties, de letters waar ik wat moeite mee had werden mee naar huis genomen om te oefenen. Dat zijn bijvoorbeeld de woorden waarin alleen de letters m en n verschillen en verder hetzelfde zijn, zoals Man-nan, mon-non, mop-nop, het vergt uiterste concentratie om het juiste gezegde woord te kiezen. Nog wat voorbeelden met 4 woorden: mien-lien-nien-jien;  meek, leek, neek, jeek, etc. Het is erg pittig voor iemand die opnieuw moet leren horen en verstaan. Soms zijn de verschillen in klanken voor een geïmplanteerde zó minimaal dat ze haast niet te onderscheiden zijn, ik merk wel dat het door veel oefenen wat beter gaat.
Vandaag zei ik een themabladzijde "data" na en dat ging tot grote blijdschap (dit moest ik van haar in mijn blog vermelden!) van Antoinette erg goed.
Ik vertelde haar ook dat ik gisteren met mijn mobiel naar mijn zoon gebeld had om te melden dat hij naar huis moest komen om te eten, ik verstond waar hij op dat moment was en dat hij naar huis zou gaan. Het was overigens geen verkeerd plan van zoonlief om onlangs van zijn verjaardagsgeld een Samsung Galaxy aan te schaffen.
Vanmiddag belde ik El tot haar verrassing met mijn mobiel zonder audiosnoer op om te overleggen waar we gingen oefenen, ik verstond alles zonder herhaling. Weer een mijlpaal bereikt!
We oefenden daarna de themabladzijde "gereedschap" en dat vrijwel foutloos.

Het blijft zó bijzonder voor mij om de vogeltjes te horen fluiten, vanmorgen heb ik op mijn fiets (er rammelt trouwens iets op mijn fiets, maar wat?) op weg naar het station veel vogeldeuntjes gehoord en de kraaien waren in Leiderdorp -zoals "gewoonlijk"- hoorbaar. De lente mag komen hoor!
Het is voor mijn doen grappig om mezelf de vloer te horen dweilen en het uitspuiten van mijn haarspray te horen (pssssssss, psssssss), hier lach ik elke keer om. Ook versta ik in de trein de omgeroepen naderende stations.
Afgelopen woensdag heeft de fitting plaatsgevonden en het probleem (1 toon kwam niet egaal over, "schorre" stemmen van sommige mensen) lijkt verholpen te zijn.

We hebben nog 1 week Leiderdorp voor de boeg alvorens er een nieuw programma wordt opgesteld voor de periode daarna. Dit weekend heb ik wel de gelegenheid om even bij te tanken.
Tot snel maar weer!

Revalidatie - dag 12

De hoortrainingen in LUMC zijn vandaag na 2 weken afgesloten. LUMC beschikt niet over voldoende ruimte voor 4 weken revalidatie, vandaar het feit dat de rest van de revalidatie bij de logopediepraktijk van mw. A. Frijns in Leiderdorp plaatsvindt. Mevrouw Frijns is de echtgenote van professor Dr. J.H.M. Frijns, hij is nl. het hoofd van de CIRCLE (Cochlear Implant Rehabilitation Centre Leiden – Effatha). Ik hoop ooit kennis te maken met hem want ik heb zoveel over hem gehoord, onder andere dat hij een hele aardige humorvolle man schijnt te zijn.

Zoals in mijn laatste blog te lezen was had ik maandag een TOP-dag. Verder ging het dinsdag en woensdag vrij goed met de oefeningen bij de logopediste, de data, geldbedragen, boodschappen en de eenheden kon ik zó nazeggen zonder de tekst vooraf gelezen te hebben.
Bij de fitting eergisteren kreeg ik wat meer stroom bij de toonhoogte van 3000 en 4000 Hz, bij de test vorige week bleek dat ik die tonen pas bij 80-90 dB hoorde. Omdat deze tonen ook in het spraakgebied zitten ging deze aanpassing ten koste van mijn spraakverstaan, woensdagavond liep het niet zo lekker tijdens de oefeningen met El en het verstaan in het algemeen werd ook wat lastiger. Omdat ik dat houvast kwijt was werd ik wat onzekerder en het is lastig te beoordelen of de fitting mij niet lag of dat ik eraan moest wennen. De logopediste en ik besloten het de tijd te geven dan zouden we het tenminste geprobeerd hebben. Gisteren nam ik afscheid van Christel van wie ik vanaf de aansluiting op 22/1 jl. elke dag training kreeg en het gaf op een gegeven moment een vertrouwd gevoel om naar haar toe te gaan.

Vanmorgen liepen de oefeningen met El weer als een trein en bij de logopediste Esther ging het ook super. Om de beurt klonken er achter de mondkapjes van El en Esther steeds langere zinnen en ik kon ze allemaal nazeggen. Verbazing alom! De lidwoorden waren toch nog het lastigste. Zo’n kamertje is uiteraard ideaal om naar de woordjes te luisteren en in het dagelijks leven is dat nog niet makkelijk hoor, tenzij het met de ringleiding is.

Vervolgens moest ik de test -zoals die van vorige week met de tonen en de woordjes- afleggen, ik had vanwege de fitting woensdag hier niet al te hoge verwachtingen van.

De tonen hoorde ik al een stuk beter dan vorige week, soms zelfs al bij 20 dB, ongelooflijk als men bedenkt dat de tonen bij mij voorheen zonder hoorapparaat pas bij de 100-110 dB hoorbaar waren.
De woordjes (of gedeeltes daarvan) kon ik toch beter verstaan dan een week geleden en ik haalde verrassend een score van 60% bij 65 dB (bijna een verdubbeling ten opzichte van vorige week) en 56% bij 75 dB, dat is een heel goed resultaat na nog geen twee weken de CI te hebben.
Daarna tikte ik 23 keer van de 24 woordjes het juiste bijbehorende plaatje aan, uitgerekend bij het laatste woordje twijfelde ik tussen konijn en banaan en (shit) laat ik nu net het verkeerde plaatje aantikken. Maar goed, we konden met een score van 96% op dit onderdeel (en 100% voor het goede rijtje) zeer tevreden naar huis gaan. De fitting is dus toch ok, het lijkt erop dat ik eraan begon te wennen.

Christel zei gisteren dat ze zo’n snelle ontwikkeling bij iemand met zo’n voorgeschiedenis als die van mij nog nooit meegemaakt heeft, dat is fijn om te horen. Niet in de laatste plaats komt dat door mijn eigen inzet, maar de inspanningen van zowel de logopedist als de co-therapeut zijn net zo belangrijk. Alle lof voor deze mensen en Christel, tot zover bedankt, jouw enthousiasme werkte aanstekelijk!

Nu maar genieten van het weekend met volop volleybal.

Revalidatie - dag 8..So happy!!

Maandag 28 januari 2013 - een memorabele dag!

Menigeen zal zich afvragen wat ik nu alweer melden heb, het is niet mijn bedoeling anderen te vervelen met mijn verhalen maar ik wil de lezers de belevenissen van vandaag niet onthouden. Bovendien is het schrijven van dit blog mijn uitlaatklep.
Nadat ik vanmorgen met El geoefend had hoorde ik -toen we naar de auto liepen- voor het eerst de vogeltjes fluiten!! Deze lieve piepjes waren volgens El van mereltjes. Thuisgekomen pakte ik oud brood en gooide ze op het dak van onze schuur. Hier kwamen de meeuwen op af, dat waren duidelijk geen lieve piepjes meer maar een hoop gekwetter! Snif, dat was een emo-moment voor mij.
De reden waarom ik voor deze sjabloon koos is volbracht.
Vandaag reisde ik per trein naar LUMC en dat was een heel avontuur, ik hoorde de mensen praten, de deuren gingen hoorbaar open en dicht, iemand hoestte en een andere ritselde met haar papieren lunchzak. Zelfs van de omroep in de trein kon ik wat woorden opvangen (de trein ging via Amsterdam Sloterdijk naar Amsterdam Centraal, werd er gezegd).
Om half 2 kon ik bij Christel, de logopediste, vrijwel feilloos elk woord uit 10 woorden kiezen (sommigen leken op erg elkaar zoals bijvoorbeeld: haken, laken, maken, maten, vaten). By the way, klik om te zien hoe de logopedie in zijn werk gaat op de foto-link rechts op dit blog.

O ja, ik heb zelfs nog even met mijn mobiel mbv. een audio aansluiting met Christel gebeld, jaaa het is gelukt! Ik hoorde niet alle woorden even goed, maar het kan alleen maar beter worden.
Ze zei dat het echt ongelooflijk goed gaat! Zo snel al. Ook dat ik lief mocht zijn voor mezelf. Ik voegde de daad bij het woord en haalde in de pauze een lekkere Starbucks cappuccinootje met een appelmeisje (stukjes appel op bladerdeeg van LUMC), nuttigde dit op een bankje voor het station buiten. Heerlijk!

Daarna mocht ik de volgende uitdaging aan.
Aan mij was de opdracht om de opgezegde zin achter Christel's mondkap uit 10 zinnen op papier te kiezen, dat ging makkelijk. Toen werd dat uitgebreid naar 20 zinnen, ook dat ging naar wens. Tot slot las ik alle zinnen zelf en dan was het een kwestie van nazeggen (zonder lipbeeld) wat Christel zei. Soms miste ik een woord, maar het ging geweldig! #ongeloof#erg trots#zó blij met mijn CI!
Toen liet ik uit blijdschap mijn tranen de vrije loop. Dat ging zelfs in de trein op de terugweg nog door.. snif.. echt een emo-dag! Eerst de vogeltjes, toen het telefoneren en toen de hele zinnen...Poeh poeh. Vanavond heb ik ook met El de hele zinnen geoefend.

Qua fitting ben ik er nog niet helemaal en de stemmen om mij heen mogen nog wel wat hoorbaarder worden. Er komt nog bij dat de ontdekkingsreis naar geluiden nog lang niet voorbij is. Maar we mogen gerust stellen dat mijn doel al bereikt is en dat was (weer) hoge tonen horen, dat gebeurt zelfs al in een betere mate dan voorheen.
Echter zijn mijn nevendoelen ook al bereikt: ik kan spraakverstaan, evenzo ben ik in staat om te telefoneren (al is daarmee nog enige oefening vereist, tenslotte is het pas de 8e dag) en met de muziek kan het nog heel interessant worden. De meerwaarde van mijn CI ten opzichte van mijn hoortoestel is er al zeer zeker en het kan zich alleen maar verbeteren.
Ik dacht ook even terug aan de dag in november 2009, toen ik te horen kreeg dat ik vrijwel al mijn gehoorresten in mijn rechteroor kwijt was en daarna de grond onder mijn voeten wegzakte.
Het is nu bewezen dat het geen onomkeerbaar proces was.

Leve de uitvinder van de CI, leve het revalidatiesysteem van LUMC!

Is er trouwens een liedje met "I am so happy" ofzo?  Misschien weet zwager Ray iets?

Revalidatie - dag 5

Hè hè, dat was me een weekje wel.
De eerste revalidatieweek in LUMC is vandaag met de testen van het gehoor en de woordjes afgerond. De woordjesoefeningen met de logopediste en mijn moeder gaan echt super!
Regelmatig is er alom verbijstering, al moet ik nog steeds erg wennen aan de metaalklank.
De laatste dagen hielden we ons bezig met de rijtjes van 5 woorden met 2 of 3 lettergrepen en ik moest elke keer het woord zeggen wat zonder lipbeeld gezegd is. Dit gaat vrijwel feilloos, al kost het wel inspanning en volledige concentratie want zodra dit verslapt word het woord (deels) gemist. Desondanks heb ik er plezier in om de oefeningen te doen, vind het elke keer een uitdaging.
De afgelopen dagen heb ik smorgens krap een uurtje gefitnesst en daarna deed ik de oefeningen (1 of 2x 20-30 minuten) bij mijn ouders thuis. Smiddags vond er 2x logopedie in het LUMC plaats met op woensdag 1x fitting erbij eventueel deden we bij thuiskomst bij mij nog een oefensessie, als we eerder op de dag één keer geoefend hadden. Aan onze keukentafel heb ik meer last van achtergrondgeluiden, waardoor dat veroorzaakt wordt is mij nog niet duidelijk. Het zou de koelkast of de klok kunnen zijn.
Om een onderscheid te maken in de letters l en j (aajaa en aalaa, uijui en uilui, etc.) is verdomd lastig, in dat geval moet ik proberen goed naar de tweede lettergreep (lees: klemtoon) te luisteren. De l en j zitten nl. in dezelfde frequentiegroep. Daarentegen hoor ik de s en r heel scherp, de s heb ik nog nooit op die manier gehoord en dat maakt het nu heel bijzonder.
Savonds kijk ik met de ringleiding naar Nederlandstalige programma's op TV, lees eerst de ondertiteling en luister daarna met behulp van het lipbeeld.


Qua horen is het zeker een ontdekkingsreis! Ik ontdek alsmaar nieuwe geluiden wat ik eerder nooit of slecht gehoord heb, al hoor ik op straat nog erg weinig. Ik hoor mezelf sloffen, de lopende kraan klinkt overduidelijk, onze kat die niesde, het getik op het toetsenbord, de knipperlicht van de auto, de tikken van de centrale verwarming, het klikken van de pen, het ritselen van plastic en aluminiumfolie (lawaai!), iemand (of ikzelf) die zijn neus ophaalt (nog nooit gehoord), het wrijven in mijn handen en ik ga er nog veel meer ontdekken. Mijn gehoorzenuw en de hersenen weten vaak nog niet wat ze met de prikkels aanmoeten, dus ik hoor nog regelmatig piepjes en de galm. Het vergt nog veel tijd en geduld, maar het gaat goedkomen. Dit is pas de 5e dag, terwijl het ervan uitgegaan wordt dat het proces een jaar duurt.
Tijdens het avondeten gaf het wel drukte in mijn hoofd, vanwege het achtergrondgeluid (wat het ook mag zijn), het krassen van het bestek op het bord, de kinderen die praten, het neerzetten van de fles saus, etc.
Ik hoor veel meer variatie (hoge tonen!) in de muziek dan ik gewend was, ik denk dat ik het op een gegeven moment wel mooi ga vinden. In ieder geval klinkt het veel meer als muziek in mijn 'oren' dan met een hoortoestel.

Affijn, ik moest vanmiddag tijdens de test aangeven wanneer ik op verschillende toonfrequenties iets hoor. De test met de woordjes uit de boxen is nu al nodig om een ijkpunt te hebben om de progressie in de komende maanden te kunnen beoordelen. Ik moest naar 24 woordjes op 2 verschillende decibels (dus in totaal 48 woordjes) luisteren, ze nazeggen en opschrijven. Al zou ik 1 (mede)klinker per woord horen, moest alles zeggen wat ik hoorde. Alle goedgehoorde letters per woord worden in de berekening meegenomen. Ik had maar een paar woorden compleet goed, maar verder zijn er veel letters goed.
De uitslag hiervan moet ik nog krijgen. Tenslotte kreeg ik plaatjes (pop, bal, vis, auto, tafel, water, konijn, banaan, ballon, olifant, boterham en paddenstoel) en ik moest aanwijzen wat er uit de boxen rolde. Hierbij had ik er 20 van de 24 woorden goed, omgerekend in percentages komt dat neer op 83%.  Met zo'n resultaat op de 5e CI-dag ben ik heel erg in mijn sas en dat geeft moed om door te gaan voor een zo optimaal mogelijk gebruik van mijn CI.
Als men mij aan het begin van de week verteld had (toen ik nog bij 0 begon) dat ik aan het eind van de week naar zoveel woordjes moest luisteren dan had ik die persoon voor gek verklaard. Echter ging dat relatief gezien best goed dankzij de goede opbouw van het revalidatiesysteem bij LUMC.

Morgenochtend ga ik weer met El aan de slag, de logopediste was vandaag ziek maar gelukkig hebben we wat huiswerk weten te ontfutselen.

Allen, een fijn weekend toegewenst!

Revalidatie - dag 2

Vandaag hadden we twee keer een afspraak met de logopediste. Vanwege de files nam onze rit naar LUMC meer tijd in beslag dan gisteren, zodat we daar net op tijd waren. Er was geen ruimte voor een bakkie, maar we hadden al een smakelijk vooruitzicht want we namen ons al voor om in de pauze naar de Starbucks te gaan.

Met de logopediste evalueerden wij mijn waarnemingen van de eerste dag, zoals ik gisteren in dit blog beschreven had. Gisteravond bekeek ik de Nederlandstalige programma's met ondertiteling. Ik las eerst de ondertiteling en probeerde daarna liplezend te luisteren. Ik kan er nog niet echt veel wijs uit worden, wel ving ik de a en de s een klein beetje op. Maar dit was pas de eerste dag.
Met een heerlijke cappuccino achter de kiezen gingen we in de tweede sessie serieus aan de slag, De korte en de lange klinkers kwamen eerst aan bod, zoals a-aa. e-ee, etc., de logopediste las ze voor terwijl ze de woorden op papier aanwees en zei daarna achter het monddoek 1 woord na. Het was voor mij dan een -niet altijd even simpele- kwestie van het juiste woord na te zeggen.
Vervolgens kwamen de woorden met medeklinkers erbij, zoals aadaa-aafaa, ooroo-oosoo, uumuu-uukuu, etc.



oefenstof dag 2

De medeklinkers zijn lang niet allemaal te verstaan, maar door middel van een schema is te zien welke letters kort en hoog (k, p, t, etc.) klinken en welke laag en lang (m, n, ng). In het eerste geval komen de lettergrepen sneller na elkaar dan bij de laatste. Het is meer een zaak van logisch nadenken dan echt verstaan. Ik heb het systeem door en het is heel goed en opbouwend in elkaar gezet.Tot slot oefenden we met de echte woorden, zoals school-schooltas, kop-koplamp, cent-stoel, zonlicht-tuindeur, kies-neus, stop-doek, geld-zwem, etc.
Het is ongelooflijk maar waar, ik had bijna alle woorden goed en de logopediste was zó verbaasd! 
El en ik hadden dit ook niet voor mogelijk gehouden. Het is voor ons beiden absoluut een uitdaging om door te gaan!

Nadat we thuiskwamen oefenden El en ik nog een half uur. Ik had meer te maken met de omgevingsgeluiden en had wat moeite met de uu.uu en de ie.ie.
Daarna was ik echt moe en heb even op de bank geslapen, toen ging het wel weer.
Morgenochtend gaan El en ik weer oefenen en smiddags gaan we naar het LUMC voor 2x logopedie en 1x fitting.

Revalidatie - dag 1

Eindelijk brak deze belangrijke dag aan, de aansluiting van het toestel en de eerste revalidatiedag.
Afgelopen weekend hebben we de festiviteiten van onze jarige job Jaco al laten plaatsvinden zodat ik mij vanaf nu op het horen kan focussen. Het was even prakkiseren met mijn moeder of we met de trein of met de auto naar het LUMC zouden gaan vanwege de enorme sneeuwval gisteren, zowel de rij- als de spoorwegen waren niet optimaal (da's nog zacht uitgedrukt). De beslissing viel op eigen vervoer en dat bleek een goede zet te zijn geweest, want de wegen waren goed schoon (alle lof voor de sneeuwruimers die de hele nacht gewerkt hadden!) en met rustig doorrijden kwamen we een half uur eerder dan de afgesproken 9.30 uur bij het LUMC. We hadden de tijd voor een lekker bakje Latte Macchiato.
Bij de audioloog aangekomen lag mijn toestelletje al klaar en de electroden werden één voor één ingesteld (Stuk of 6 direct en al het andere indirect dmv. een berekening) op de grenzen vanaf niks horen tot een voor mij acceptabel geluid/gevoel, dit heet overigens fitting. Alle 22 electroden zijn in werking gezet.
Net als bij de proefaansluiting 'hoor' ik alleen de piepjes en de galm.
Moeder -ik noem haar in mijn blog voortaan El want we noemen mijn ouders bij hun voornaam- en ik moesten daarna 'luisterend' een rondje lopen.
Ik bracht eerst even een bezoekje aan het toilet, daar aangekomen hoorde ik wat (het zal de airco wel geweest zijn) en ik hoorde dat mijn grote boodschap in het wc water plonsde en het geluid van het uittrekken van de WC papier. Bij het handen wassen was het lopen van de kraan duidelijk hoorbaar. De tranen schoten in mijn ogen en ik wist: dit gaat goed komen!
 Wij besloten naar buiten te gaan en naar het station te lopen, ik hoorde de meeste bussen langs rijden, de omroepen op het station, het gepiep van de OV pas tegen een aan/afmeldautomaat, mensen die praten en het gestap van hoge hakken.
Het tikken van het toetsenbord op mijn mobiel en het ritselen van het aluminiumfolie waar onze etenswaren in zaten waren voor mij ook te horen! Zo bijzonder! Nog steeds herhaal ik de handelingen die geluid gaven om bevestiging te krijgen.
Om 11 uur kregen we uitleg van de logopediste over het CI toestel en de inhoud van de koffer met de accu's, de oplader en de reserve onderdelen, daarna vond de fitting weer bij de audioloog plaats naar aanleiding van mijn bevindingen met de CI in de tussentijd. Het staat vrij zacht ingesteld omdat ik bij het harder zetten nog duizelig word van de galm, de komende tijd zal het volume nog wel stijgen.
Na de lunch op de tweede etage togen we huiswaarts. Thuisgekomen zette ik de TV gelijk aan en probeerde de ringleiding ook, daar ondervond ik meer variatie in geluid maar ook iets meer galm. Verder hoorde ik het getik van het lepeltje tegen het kopje, het neerkomen van de geschilde aardappel in de pan, het koffiezetapparaat, het lopen van de kraan, het krassen van het bestek op het bord, het dichtslaan van de keukenkastjes en het overgaan van de telefoon bij ons. De laatste was apart: geen piep of galm maar rinkelen! Alle andere geluiden zijn nog niet te onderscheiden en dus niet herkenbaar, dan is het een kwestie van opletten op de timing of aan een ander vragen naar de herkomst van het geluid. Bij de foto's op de rechterkolom zijn een paar kiekjes van het toestel te zien.

By the way, ik kreeg vandaag antwoord op mijn brandende vraag: hoe kan het nou dat mijn gehoorzenuw op gang moet komen en ik weer bij 0 moet beginnen terwijl ik met hoorapparaat altijd gehoord heb? De andere delen van de zenuw moeten -zeg maar- geactiveerd worden voor de hoge tonen, wat ik jaren niet meer gehoord heb, en bovendien is het een omschakeling voor de hersenen om andere soort prikkels/impulsen te verwerken.

Morgen gaan de oefeningen met de logopediste en El echt beginnen. Ik ben benieuwd of ik de komende dagen al iets kan herkennen.

Nog iets...Wil je door middel van een e-mail van mijn updates op dit blog op de hoogte gebracht worden?  Dat is mogelijk zodra jij jouw e-mailadres aan de rechterzijde van dit blog ingevoerd hebt.

Tot heel snel!

Nog één week

Nog een weekje en dan gaat het gebeuren waar het allemaal om draait, ik krijg dan mijn toestel zodat het serieuze werk eindelijk eens kan gaan beginnen.
Afgelopen week ging het werken voor halve dagen mij goed af. Verder ben ik bij de bedrijfsarts geweest, hij was zó blij dat ik mijn map met informatie (dank aan LUMC!) bij me had zodat hij kennis kreeg van dit -voor hem onbekend- fenomeen. Ik heb er goed aan gedaan om voor halve dagen te beginnen en voor de rest is het afwachten wanneer ik na de intensieve revalidatieperiode weer aan de slag kan.
Ondertussen heb ik mijn meningitisprik gehaald en ook de dag waarop ik alweer een jaartje ouder ben geworden is verstreken.

Helaas is mijn vader weer in het ziekenhuis beland, hij was toch nog niet voldoende hersteld van de longontsteking dus die stak weer behoorlijk de kop op. Vandaag zou het bekend zijn om welke bacterie het gaat zodat hij een gerichte antibioticakuur krijgt. Het is fijn om tijdens het werk af en toe bij hem langs te gaan.

Vanavond laat ik mijn volleybalkunsten weer zien op het toernooi in Haarlem, heb er weer zin in en uiteraard zal ik voorzichtig zijn!
De dagen kunnen afgeteld worden tot volgende week maandag, dat geldt ook voor mijn zoon Jaco die op dezelfde dag 9 jaar wordt.

Tot snel!

Nog twee weken

Op de eerste plaats wil ik alle lezers van dit blog een heel goed, mooi, inspirerend en vooral een gezond 2013 toewensen.
Voor mij persoonlijk zal het vast wel een hoorrijk 2013 worden.

De jaarwisseling hebben we bij vrienden in Voorhout doorgebracht en op 1 januari werd mijn nichtje alweer 14 jaar. Gedurende deze periode lag mijn vader helaas met een longontsteking in het ziekenhuis. Gelukkig is hij inmiddels weer thuis.
Op 28 december was ik getuige van een prachtige voorstelling "De Notenkraker" in het uitverkochte theater in Den Haag, alwaar een ander nichtje schitterende rollen vertolkte.

Met mij gaat het nog steeds goed! De huishoudelijke klussen inclusief het ordenen en het schoonmaken van de grote gangprovisiekast (pff, wat een klus) en het aftuigen van de kerstboom zijn mij afgelopen week goed afgegaan. Sinds vandaag ben ik trouwens weer voor halve dagen aan het werk. Heerlijk hoor, ik tel weer even mee.

De resterende 'wachttijd' tot de eerstvolgende afspraak in LUMC bedraagt momenteel 2 weken. Aan de ene kant kan ik er niet op wachten, maar aan de andere kant is het niet verkeerd om nog even wat rust te hebben zodat ik mezelf kan opladen.