Al 2 jaar gelukkig met mijn CI!

Het is ruim twee jaar geleden dat ik mijn CI aangesloten kreeg.
Elke dag maar weer ben ik hier ontzettend blij mee, het ontdekken van nieuwe geluiden gebeurt nog steeds. Van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat draag ik deze onmisbare toestel met in het andere oor mijn hoorapparaat, zodat ik geen `geluidsdode hoek´ heb.
Vorige week dinsdag toog ik met mijn ouders naar LUMC, ik in verband met de jaarlijkse woordjestest plus fitting en mijn vader had daar heel toevallig ook een afspraak. El vergezelde mijn vader en mij bij onze afspraken.
Dit keer vergat ik niet mijn hoorapparaat sinds de avond ervoor uit te laten.  De stagiaire pikte ons om 9 uur op uit de wachtkamer, vlak voor de test vroeg ze hoe het ervoor stond. Ik zei dat het op zich wel goed ging maar dat het leek alsof de omgevingsgeluiden bepalender geworden zijn bij het horen en het spraakverstaan. Een fitting zou geen overbodige luxe zijn. De test zou meer uitwijzen.
Het ging aardig bij 65 dB (dat waren 40 woordjes, geloof ik), uiteraard kwamen weer dezelfde struikelblokken als de voorgaande keren aan bod. Dit zal blijkbaar altijd zo blijven, immers blijven de CI dragers slechthorend. De score was beter dan 1 jaar geleden, 85% en bijna gelijk aan 2 jaar geleden.
Maar wat schetste mijn verbazing? Een score van 95% bij 75 dB! Wow, dit had ik niet durven dromen!
De lagere score bij 55 dB ten opzichte van de vorige keer duidt aan dat mijn CI te zacht ingesteld staat, dit was een belangrijk aandachtspunt voor de fitting een uur later. Daarna volgden de woordjestesten bij 65 dB gepaard met een ruis met de toonhoogtes van 55, 60 en 65 dB. Ik scoorde bij alle drie de ruistonen meer dan 70% zodat een vierde stap 70 dB ruis - dus de ruis was nog harder dan de woordjes – aan te pas kwam. Dit had ik nog nooit bereikt, te gek!
Gezien het feit dat de CI harder gezet moest worden ben ik blij met deze behaalde resultaten.
Tijdens de test kwam er iemand aan de deur om te vertellen dat er een afspraak om kwart voor tien voor de volgende gast stond. Dat was erg storend omdat er flink geconcentreerd moest worden. Wat nog meer jammer was dat er geen tijd meer was voor de test met een stuk tekst en dat terwijl het één keer per jaar plaatsvindt. Trouwens, ik moet toch ook weleens iets langer op een afspraak wachten?



Tabel woordjestest.

Terwijl ik aan het wachten was op de fitting-afspraak verraste El me ineens met een appelmeisje en een cappuccino (ja, in die volgorde). Dat was heerlijk zeg!

Goed, alle uitwendige onderdelen werden zoals elk jaar vervangen door een ander exemplaar. De drempelhoogtes bij de hoge tonen waren lastig te meten omdat ze na het waarnemen bij mij hoorbaar bleven als een soort tegenreactie, dus ik hoorde ze nog terwijl er niets toegediend werd. Ik was ooit een flink tinnitus patiënt, gelukkig is dat met een CI sterk verbeterd. Uiteindelijk werden mijn oude instellingen met 5 stappen versterkt. Dat klonk al veel beter, alleen de stemmen klonken schor en om de paar seconden viel het geluid weg. De processor was niet goed/kapot en zo wilde ik niet naar huis. Ik kreeg mijn oude exemplaar met de nieuwe instellingen weer  mee en ik mag (..) nog een keer terugkomen zodra de nieuwe, goede processor er weer is. Het maakt vast wat goed als er dan weer een lekkere appelmeisje is.

Woordjestest na 374 dagen CI

Vandaag was het zover: het afleggen van de woordjestest na 1 jaar CI-aansluiting.

Ik had de eer om 6x48 woordjes die uit de box kwamen na te zeggen. Ik had een minder goede start en kwam pas later in the flow. Het is wellicht te wijten aan het feit dat ik pas in de wachtkamer het hoortoestel uit mijn andere oor deed en het kostte even tijd om mij goed met één oor te kunnen concentreren.

Voorheen legde ik de testen zonder verwachtingen van te voren af, nu had ik héél stiekem gehoopt minstens 90% te halen na de 87% bij 65 dB een half jaar geleden. Uiteindelijk kwam hier een wat tegenvallend resultaat uit, nl. 10% lager dan een half jaar geleden, zie de tabel hieronder. :( Ik wist dat het beter kon, als ik dit aan het eind van de test overgedaan had dan was het wellicht hoger uitgekomen.

Vreemd genoeg scoorde ik bij 75 dB beter en bij 55 dB nog beter (resp. 79 en 84%). Tenslotte kwamen er nog 3 onderdelen op 65dB met 55, 60 en 65 dB ruis met verrassende resultaten.

Ik had nooit verwacht 83% met 55 dB ruis te halen, dat is nota bene nog beter dan zonder ruis!

Het frappante is dat ik de "h" met een ruisachtergrond veel beter hoorde. 

Overigens merkte ik al dat ik op het werk de stemmen goed kan horen bij al het achtergrondlawaai.
Het was merkbaar dat het met sommige letters moeizaam blijft gaan ten opzichte van vorig jaar, de zgn. knelpunten zijn niet helemaal verdwenen. Soms wist ik echt niet of ik nou "mep" of "nek" hoorde.

Bij de tekst over wintersport haalde ik 62 woordjes per minuut, dat was ook iets minder dan de vorige keer maar dit is afhankelijk van het soort tekst.

Op 5 onderdelen boek ik nog steeds vooruitgang en TOCH baal ik een beetje van die ene 10% verlaging ten opzichte van een half jaar geleden, uitgerekend bij iets wat toch wel als een uitgangswaarde wordt gezien. Dat heet nou blind staren op iets (oei, wat een vervelend karaktereigenschap), terwijl het geheel als zeer goed beschouwd mag worden.

Uiteraard moeten we in acht nemen dat het 'maar' een momentopname was en iedere CI-drager maakt mindere momenten mee. Het gaat er tenslotte om dat ik weet wat ik aan mijn CI heb en dat is on-tie-ge-lijk veel, ik merk vaak dat ik veel kan verstaan zonder te liplezen. Dus die cijfertjes 'doen' (ahum) er niet veel toe.

Voortaan wordt deze test jaarlijks afgenomen.

Tuurlijk hadden we na deze inspanningen een appelmeisje (ik) en een groen perengebakje (El) met een café latte verdiend.

Een jaar verder

Exact een jaar geleden zat ik op sinterklaasavond op kamer 140 in LUMC nerveus te zijn voor de operatie de volgende dag. Gelukkig kwam er 's middags een bekende langs zodat ik afleiding had. En 's avonds lagen de kinderen op mijn bed naar GTST te kijken.
Ik sta er nu even bij stil, want wat is er daarna ontzettend veel gebeurd.

Op dat moment wist ik nog niet dat ..
.. ik tijdens de operatie 6 uren onder zeil zou zijn, want enige precisie was bij mij noodzakelijk
.. ik bij het wakker worden meer pijn in mijn arm dan in mijn oor zou krijgen
.. ik na de operatie goed wakker zou zijn, even later een boterham kon eten en later zelfs nog wat van de warme maaltijd
.. mijn smaaksensatie behouden zou blijven
.. ik vrijwel geen last zou hebben van de duizeligheid maar wel veel oorpijn zou krijgen
.. de proefaansluiting verre van emotioneel zou zijn en dat ik erg duizelig zou zijn van de galm
.. ik qua horen bij de officiële aansluiting weer helemaal bij 0 zou beginnen
.. het bij de revalidatie zeer voorspoedig zou gaan
.. ik met CI slechts een gehoorverlies zou hebben van ca. 20 dB terwijl het voorheen vrijwel 120 dB was
.. ik een week na de aansluiting de vogeltjes kon horen en dat het die dag een emotioneel keerpunt zou worden
.. ik na zes weken oefenen met de logopedist en El het hoogste niveau van de revalidatie zou bereiken
.. het mijn leven zou veranderen
.. de communicatie met de horenden véél makkelijker zou worden
.. ik veel minder moe ben na het werken, omdat de communicatie met de collega's en de patiënten voorheen heel veel moeite kostte vanwege de omgevingsgeluiden en het erg slechte gehoor
.. het de beste beslissing zou worden die ik ooit in mijn leven genomen heb
.. dat het ooit mogelijk zou zijn dat ik de radio en de Tomtom in sommige auto's zou kunnen verstaan
.. ik in het donker met iemand zou kunnen praten (afhankelijk van de omgevingsgeluiden)
.. de muziek van grote betekenis voor mij zou worden, zoals dat nog nooit geweest is
.. er daarna nog heel veel zou veranderen in de thuissituatie
.. ik ruim een half jaar later als Technisch Directeur van de ICSD bij de Deaflympics in Sofia aan de slag zou gaan
.. er een paar mensen zijn die door het lezen van mijn blog ook die stap genomen hebben
.. het een enorme verrijking voor mij zou worden, aangezien ik in twee werelden -horend en doof- behoorlijk uit de voeten zou kunnen komen
.. ik ooit zó blij en dankbaar zou worden met mijn CI!!

Weer een test doorstaan

Het is alweer ruim een week geleden dat ik teruggekeerd ben van een geweldige, mooie, spannende en een ontzettend leerzame avontuur in Sofia, welke ik nooit had willen missen!

Als Technisch Directeur zijnde heb ik dingen gedaan en gekund die ik nooit voor mogelijk had gehouden en ik kon deze functie beter aan dan ik van te voren gespeculeerd had. Verder had ik op volleybaltechnisch gebied een geweldige samenwerking met de mensen daar.
Op internationaal niveau kon ik binnen de ICSD vrij goed meekomen, werd heel goed in de TD-familie opgenomen. Doordat ik mij binnen deze groep goed voelde kwam het ook ten goede aan het mijzelf profileren als TD-er zijnde. In ieder geval is het weer een ervaring voor het leven en ik ga graag ermee door.
Tot mijn spijt had ik echt geen tijd om de blog http://worlddeafvolleyball.blogspot.nl  bij te houden.

 Affijn, vandaag moest ik naar het LUMC voor de woordjestest na een half jaar aansluiting. Ik verwachtte er niet veel van aangezien het oefenen de laatste 2 maanden erbij ingeschoten is vanwege de vakanties van El, de intensieve voorbereidingen voor Sofia, de beslommeringen thuis, veel werken en het verblijf van 2 weken in Sofia.

Ik zou vandaag mijn best doen en zou wel zien wat ervan zou komen. Vandaag had ik per toonhoogte ( 3x zonder ruis en 3x met ruis) 48 woordjes, dus in totaal 288 woordjes, aangehoord. Warempel boekte ik toch nog een vooruitgang bij 65 dB, nu 87% ten opzichte van 83% 3 maanden terug!!
Ook bij de toonhoogtes van 55 en 75 dB ging het mij beter af dan de vorige keer, al kost dat best  wel wat inspanning. De begeleidende ruisjes bij de daaropvolgende 3 testen waren nog intensiever, toch waren ook daar de meeste percentages gestegen. Met de tekst kom ik nu op 74 woordjes per minuut.

El en ik waren er zó mee in onze sas, we hadden dit beiden niet gedacht. Zo blij waren we en we vonden dat we wel een heerlijke Starbucks verdiend hadden! J

Thuisgekomen lag er een brief van de gemeente met de mededeling dat mijn burgerlijke staat inmiddels officieel veranderd is L. Hmm…
Okay, this chapter is closed and the new one will start from NOW on.

CI is precies een half jaar aangesloten

Ik heb mijn uitwendige processor precies een half jaar.
Ben er elke dag maar weer zó blij mee. Momenteel hoor ik zoveel vogeltjes fluiten.
Woensdag lag ik op het strand en ik kon alles verstaan wat de mensen die een paar meter van ons lagen zeiden. Ook kan ik met de ringleiding alles wat er op de TV gezegd wordt verstaan, de reclames zijn soms een uitdaging.
Woensdag jl. was ik in het LUMC voor de fitting, de lage en de hoge tonen zijn iets harder gezet.
Vanmiddag hebben El en ik nog geoefend, de laatste keer was een maand geleden. Het begin was moeizaam - even wennen geblazen, ook vanwege de fitting- en daarna ging het beter en het moeilijke verhaaltje ging best goed.

Een paar weken geleden heb ik het optreden van El haar koor bijgewoond, waar ook wat collega's, mijn zus en tante hun stem ten gehore brachten. Omdat ik sommige liedjes al van te voren beluisterd had kon ik vooral de Nederlandstalige songs helemaal volgen. Dit is voor herhaling vatbaar en het zijn zulke aardige mensen die bij Songs for You zitten!

Ik ben in het verkeer nog steeds niet op mijn gemak, de verkeersgeluiden zijn echt niet in te schatten. Ik hoor een auto soms al van heel ver terwijl ik denk dat het dichtbij is en vice versa. Dit geeft wat onzekerheid op mijn fiets. Hopelijk groei ik hier ooit overheen. Over het fietsen gesproken, ik viel laatst trouwens van mijn fiets, maar dat heeft niks met het gehoor te maken, echter meer met het verstand. Wie houdt er een rugtas tijdens het fietsen (vlug, vlug..) in de hand vast terwijl ze fietstassen heeft met het gevolg dat haar voet aan het touwtje van de rugzakje bleef haken en een tel later voorover op straat lag? Ik dus. Afgezien van de pijn in mijn heup op dat moment en een paar dagen spierpijn in mijn triceps ben ik er heel goed van af gekomen.

Inmiddels ben ik een uitdaging aangegaan. Nadat ik in april/mei jl. door de wereldsportbond voor de doven (International Committee of Sports for the Deaf) benaderd was met de vraag of ik de functie Technisch Directeur volleybal wilde bekleden besloot ik na enig nadenken hier op in te gaan. Ik besloot dat ik het ga DURVEN -if I don't try, I will never know- en heb inmiddels al heel wat kennis en vaardigheden opgedaan die voor deze functie nodig zijn. Gelukkig word ik goed ingewerkt en zal er niet alleen voor staan tijdens de Deaflympics (het olympisch Spelen voor de doven) die as. vrijdag officieel van start gaat. Het is aan mij de taak om het volleybaltoernooi in goede banen te leiden in de breedste zin des woords. Ik vind het ontzettend gaaf dat ik over een paar dagen al voor het volleybal op het allerhoogste niveau voor de doven werkzaam zal zijn en al die wedstrijden hoogstpersoonlijk mag aanschouwen.
Hierover ben ik weer een blog gestart: http://worlddeafvolleyball.blogspot.nl
Hopelijk vind ik in Sofia genoeg tijd om het bij te houden. As. dinsdag vlieg ik na mijn werk naar Sofia.

Half augustus praat ik na de woordjestest in het LUMC hier weer bij.

Even een update

Het is wel erg lang geleden dat ik iets van me heb laten horen, inmiddels zijn er 2 maanden verstreken. Het was een drukke en woelige periode.
Met de CI gaat het nog steeds erg goed, overmorgen ben ik precies 5 maanden in het bezit van de uitwendige processor.
Voor de operatie en de aansluiting had ik aangegeven dat een beetje spraakverstaan mooi meegenomen zou zijn, het is echter werkelijk niet te geloven hoe vaak ik bemerk dat ik iets goed heb verstaan zonder het van de lippen afgezien te hebben. Ik kan tegenwoordig rustig autorijden terwijl mijn dochter tegen me praat!
Mijn zus zei vorige week iets en het viel haar op dat ik niet eens naar haar gekeken had alvorens ik  reageerde. Het bellen gaat zonder versterking prima, het maakt me niet eens zoveel meer uit wie ik aan de lijn heb. Alhoewel ik nog niet met een man met een hele zware stem getelefoneerd heb, daar zit waarschijnlijk nog de uitdaging in ;)
Het is heerlijk om de muziek van de vogeltjes te horen wanneer ik in de tuin zit of als ik aan het fietsen ben.
Het oefenen met El is er even bij ingeschoten vanwege haar vakanties en de minder rooskleurige privé omstandigheden waarin ik momenteel verkeer. Over een poosje komt hier Cathy Schelvis te staan in plaats van Cathy Vonk.
Het voelt heel dubbel, maar ik laat mijn vreugde over mijn CI-vorderingen hierdoor niet overschaduwen.
Het nemen van een CI is de beste beslissing die ik ooit genomen heb, het geeft mij een enorme verrijking, een extra dimensie en meer gemak in de communicatie met de horenden. Wat kan ik nog meer zeggen?

Half juli staat mij een fitting in het LUMC te wachten en een maand later de test met de woordjes en de tekst.

Test na 12 weken

Het is inmiddels 12 weken na de CI-aansluiting, vanmiddag togen we naar het LUMC voor eerst een bakkie koffie en daarna was ik er klaar voor om de woordjestest af te leggen. Een kiekje hiervan is bij de foto's te vinden.
Het vergde veel concentratie om de woordjes in verschillende toonhoogtes en op 1 toonhoogte met 3 verschillende ruissterkte na te zeggen, in totaal waren dat 6 x 36 woordjes. Tot slot moest ik de tekst nazeggen. Maar het ging GOED, er is nog steeds progressie!
Zulke hoge percentages van de juist gehoorde woorden of woorddelen had ik niet verwacht.

wpm = woordjes per minuut

Het vaak oefenen met de woordjes werpt toch nog steeds zijn vruchten af, vandaag had ik vaker het hele woord goed. Volgens El zei ik de moeilijke woorden helemaal goed, waarbij ze dacht: "dat gaat vast niet lukken". Simpele woorden versta ik dan weer verkeerd, dat zei ik bijvoorbeeld 'mep' in plaats van 'nek'.
De 55 dB woordjes klonken naar ons idee iets zachter dan de vorige keer, dus deze score van 73% was verrassend. Verder ben ik ook in mijn sas betreft de resultaten met ruis, waarbij na het behalen van meer dan 50% weer een serie van 36 woordjes volgt met een ruis die 5 dB hoger is dan de vorige. Elk rijtje van 36 woordjes is trouwens anders.
Deze test is tevens een bewijs dat een fikse verkoudheid (gesnotter en hoesten) het gehoor met een CI niet in de weg staat. Dat is best een aparte gewaarwording: toch nog goed kunnen horen terwijl je oren naar jouw idee dichtzitten.
Over drie maanden krijg ik weer een test en dan pas weer een half jaar daarna. Ondertussen gaan we door met oefenen, zolang er vooruitgang is blijft het motiverend om het te doen.
El, tot morgen!