Op de helft

Met de kerstdagen achter de rug ben ik alweer op de helft van de periode vanaf de ingreep tot de aansluiting.
Ik voel me prima. Sinds het afgelopen weekend dacht ik: 'Hee, ik ben er weer' en het lichte gevoel in mijn hoofd is nog maar sporadisch. Het opstaan smorgens is zich ook aan het normaliseren.
Ik denk alweer aan werken, maandag as. zal ik met de leidinggevenden op het lab bespreken of ik tot aan de revalidatie voor halve dagen aan de slag mag. Mijn inziens zal het ten goede komen aan de hoortrainingen straks om alvast in het werkritme te komen
Eindelijk zijn mijn haren onder de douche gewassen, heerlijk! Het was tot dusver behelpen met droogshampoo (geen verkeerde uitvinding trouwens) en voorzichtig wassen onder de kraan terwijl de wond met een schaaltje en een washandje ertussen bedekt werd.
We hebben fijne kerstdagen gehad met de familie en thuis, met name de 80-jarige verjaardag van mijn oma in Rotterdam op de tweede kerstdag was erg gezellig!

Nu ik mij zo fit voel heb ik het idee dat ik aan het wachten ben tot ik het uitwendige gedeelte van de CI in mijn bezit heb. Ik heb er eigenlijk best wel zin in, ook al is het mij bekend dat het 'horen' in de eerste weken verre van ideaal en behoorlijk vermoeiend zal zijn.

Two weeks after

Het is inmiddels 14 dagen na de ingreep en 4 weken voor de officiële aansluiting.
De wond geneest goed en ik heb stukken minder last van mijn evenwicht dan vorige week.
Ondertussen heb ik de operatie en de proefaansluiting een plek gegeven, ik slaap gelukkig weer wat beter.
Wel word ik smorgens moeilijk wakker (arme mensen die dit altijd hebben..), maar ik moet er wel uit voor de schoolgaande kinderen. Vorige week ging ik daarna weer terug naar bed, maar deze week niet meer (op vandaag na). Ik heb trouwens het idee dat ik momenteel meer aan het herstellen ben van de narcose dan van de operatie zelf, heb namelijk ook een licht gevoel in mijn hoofd hetgeen toeneemt als ik wat meer doe en op bepaalde momenten overvallen word door vermoeidheid.
Bij het herstel komt het erop meer dat als je 2 stappen vooruit doet je er dan later 3 terug moet doen. Zo gaat dat maar voort. Gisteren ben ik op de fiets naar de markt geweest en het was daar gelukkig niet druk. Daarna kreeg ik bezoek van Mariëtte uit Utrecht en na de condoleance savonds was ik best moe.
Het is dus een kwestie van nog even geduld hebben.
Ik focus weer wat meer op andere zaken, terwijl ik ervaar het heel fijn te vinden om mijn ervaringen met andere CI-dragers uit te wisselen.

Rest mij nog alle volgers van dit blog hele fijne kerstdagen toe te wensen.

De proefaansluiting

Vandaag kon ik de CI even uitproberen en was erg benieuwd wat ik zou gaan horen.
De audioloog Peter Paul en de Antoinette Frijns waren resp. verantwoordelijk voor de afstelling van de CI en het testen met woordjes.
Om de CI afgesteld te krijgen tot de voor mij waarneembare geluiden moest ik de driedelige tonen waarnemen en dat werd bij een paar frequenties ingesteld. Maar die tonen kwamen bij mij als soort piepjes met een nare galm over en van die galm werd ik duizelig. Maar hij doet het!!
Peter Paul besloot het niet meer harder te zetten en alles wat ik waarnam was "piep" (een hoge bel met een galm). Het is trouwens meer waarnemen dan horen! Een heel gek gevoel.
De logopediste zei: maandag en ik 'hoorde': piep-piep en bij donderdag was het: piep-piep-piep.
Met een mondblad ervoor kon ik het aantal lettergrepen voor mijn gevoel niet 'horen', dus laat staan maandag, dinsdag, etc. Soms gokte ik goed. Een tik op de tafel kwam bij mij als een piep over.
Antoinette bleef tegen me praten en het leek wel alsof ik later iets meer stemgeluid 'hoorde', het kon ook gissen zijn geweest want vanwege de duizeligheid was het niet makkelijk om de geluiden thuis te brengen. Sowieso al niet. Hoe ingespannen ik 'luisterde' is op de foto via de link in de rechterkolom te zien.
Het voelde toch heel gek dat ik tot voor de operatie mijn hoorapparaat gebruikt heb en nu weer helemaal bij 0 moet beginnen. De zenuw moet na zoveel jaar 'stil' te hebben gelegen weer aan het werk gezet worden, blijkbaar gaan de geluiden met behulp van het hoortoestel via een andere weg naar de hersenen toe (?)
Het werd geen emotioneel moment voor mij, voor mijn moeder wel op een gegeven moment.
Trouwens, het was goed geweest dat ik mijn verwachtingen laag hield. Bovendien heb/had ik de wetenschap dat veel CI-dragers ook met brommen of piepjes begonnen zijn en dat het bij de meesten van hen goed gekomen is.  By the way, het is zó individueel en afhankelijk van heel veel factoren hoe de geluiden ervaren worden, geen een CI-drager is te vergelijken met een andere.

Ik koos voor een blanke toestel (mijn andere toestel is trouwens ook blank) met een donkerbruin processor die onder mijn haar verstopt wordt. Volgens de audioloog ben ik de eerste met een twee kleuren toestel. Hip he?
Ik ben blij met deze proefaansluiting, dit gebeurt namelijk niet bij alle CI-centra. Nu weet ik waar ik sta en dat ik een zwaar revalidatietraject voor de kiezen heb. Met zo'n geweldig CI-team in LUMC moet het me lukken om mijn doel te bereiken, aan mijn inzet en die van mijn moeder (co-therapeut) zal het niet liggen.

Vervolgens werden de pleisters en de hechtingen eruit gehaald door een verpleegster. Helaas is er op een plekje een stukje huid opgeschoven waardoor het bloot ligt. We moeten goed in de gaten houden dat het niet gaat infecteren en meteen terugkomen als het rood en/of pusserig wordt.

Op mij rust de taak om over 5 weken uitgerust aan de heavy gehoortraining te beginnen, hetgeen uiteraard met vallen en opstaan gepaard zal gaan. Het is trouwens pas over een jaar bekend of de CI echt goed aanslaat.
Ons inzet zal ooit echt wel beloond worden. Wie zaait zal oogsten.

One week after

Inmiddels zijn we een weekje verder na de ingreep. Ik kan me zó voor de geest halen toen ik vorige week om kwart over 7 smorgens naar de recovery moest, zonder bril en hoorapparaten trouwens zodat men letterlijk voor mijn neus tegen mij moest praten, oftewel articuleren. Het was best ongezellig om daar tot 8 uur liggen zonder iets te zien of te horen. Slapen zou wel een optie zijn geweest, maar daar was ik veel te onrustig voor.

Hoe voel ik mij nu? Op zich verloopt het herstel zeker voorspoedig, hetgeen absoluut positief beïnvloed wordt door het 3 keer per week sporten bij VV Jonas, DSV Kennemerland en bij Fit voor Haar dat ik voor de operatie deed. Ik hoop dit over 5 weken voorzichtig weer op te pakken, want dit mis ik echt.
Verder zijn de oor- en wondpijnen stukken minder geworden, vandaag heb ik voor het eerst geen pijnstillers ingenomen. Gisteren en vandaag heb ik het eten gekookt en boodschapjes gehaald.
Wel ben ik vaak licht in mijn hoofd bij het lopen, het is moeilijk in te schatten of het door de narcose komt (zo'n 6 urige ingreep gaat niet in de koude kleren zitten!) of door het evenwichtsprobleem. Ik heb het vermoeden dat het de laatste is want het gevoel van onvastigheid neemt in het donker toe.
Dan zijn er ook momenten waarop ik door moeheid ('de pijp is leeg') overvallen word en het rare is dat ik savonds dan weer niet in slaap kan komen (niet moe en geen slaap, ook al heb ik overdag niet geslapen) met het gevolg dat het smorgens lastig wakker worden is. Dat zal wel slijten, maar tijdens de revalidatie zal ik mijn slaap wel hard nodig hebben.

Morgen is de dag van de proefaansluiting!!
Het is heel erg spannend of ik al concreets iets kan horen of alleen gepiep/gebrom. Ga ik de komende 5 weken met de ziel onder mijn arm lopen (al komt het goed) of zal ik ongeduldig zijn?
Denk om 13.00 uur maar aan me! Daarna gaan de hechtingen en de pleisters er af.
Morgen ben ik er weer, tot dan!

Het verband is eraf!

Het is zó heerlijk om weer in mijn eigen bed te slapen, alhoewel er niets anders is dan lof voor het LUMC voor de verzorging daar. Het eten was daar ook vrij goed.
Gisterochtend had ik een terugval hetgeen in een oorpijn en duizeligheid resulteerde en wat onvastigheid bij het lopen, iets wat ik tot dusver nog niet had gehad.
Gistermiddag ging het wel weer en ik ben met Jaco een blokje rond het huis gaan lopen om een frisse neus te halen. Dat deed me goed.

Ik ben nog wel paracemolafhankelijk vanwege de oorpijn.
In het ziekenhuis waren de pijnstillers meestal na 4 uren uitgewerkt, wat betekende dat ik suffering tot de volgende dosering moest wachten.
Soms denk ik: wat is de prijs hoog voor die 'paar' geluidjes straks, al heb ik geen reden tot mopperen.
Maar ja, een zware bevalling is zo 'vergeten' zodra een moeder een kind in haar armen krijgt. Alleen is er hier sprake van een véél langere termijnplan.

Vandaag mocht het verband eraf, deze eer hebben we maar aan mijn moeder toegewezen omdat we bang waren dat Leon van zijn stokje zou gaan. Wat een opluchting is het om van het verband verlost te zijn en de wond ziet er goed uit. Bekijk de foto's hiervan via de rechterkolom. Daarna is mijn haar met een droogshampoo "gewassen", dwz. dat het nu iets minder vet is.

Aanstaande vrijdag gaan de hechtingen eruit en ik krijg dan een proefaansluiting gedurende 20  minuten om de geluiden via de CI te ervaren. Dit vind ik erg spannend. De ene kandidaat hoort meteen alles en de andere alleen maar een gebrom (er is in dat geval meer tijd nodig om te wennen), het lijkt me verstandig als ik van het laatste uitga en dan kan het alleen maar meevallen.
Op 21 januari 2013 (precies op de verjaardag van Jaco) krijg ik mijn CI, zodat het serieuze werk echt begint!

Weer thuis

Na een minst goede nacht vanwege de drukpijn bij het liggen was mijn temp om 7 uur 37,1. Keurig!
Het ontbijt kwam een kwartiertje later, daarna waste en kleedde ik me aan in de badkamer. Vervolgens pakte ik mijn tas in en vermaakte me tot de komst van Olga tot 11 uur met de TV, Wordfeud, internetten. Leve de Ipad!
Mijn Zeeuwse kamergenoot die de 70 reeds gepasseerd is en ook een CI kreeg mocht vandaag ook naar zijn huis in Nieuwerkerk, alhoewel hij erg moe is en nog een flinke reis voor zijn kiezen had.
In de auto werd ik niet duizelig en kletste met Olga bij. Ik zag hoe wit het overal was.
Bij ons huis aangekomen kwamen Leon en de kinderen me al tegemoet en tot mijn verrassing waren mijn ouders er ook! Knuffelend met mijn moeder liet ik even een paar traantjes omdat ik zó blij was om weer thuis te zijn!
Nadat iedereen weg was ben ik naar bed (heerlijk zeg!) gegaan om een paar uurtjes te slapen. Ondanks de pijn voel ik me goed.
Op naar het verdere herstel!

Dag na de operatie

Het viel me mee dat ik vannacht nog heb kunnen slapen met de slangen aan mijn lijf, waarvan ik vanmorgen al verlost werd. De drie zakjes antibiotica zitten erin en ik dronk al goed.
Het zitten ging goed en het lopen naar de wc ook. Werd op zulke momenten niet duizelig, weleens op andere momenten.
Vanwege de pijn door erg strak zittend verband om mijn hoofd werd ik vanmorgen opnieuw verbonden. De wond zag er goed uit. En het luchtte wel op!
Wel heb ik nog steeds pijn aan de wond, dus de paracetamol wordt nog vrij frequent ingenomen. Vanmorgen werd de CT-scan gemaakt om te kijken of de electroden er goed bij liggen, hiervan moet ik nog uitslag krijgen.
Verder moesten mijn kamergenoot en ik een paar keer rondjes lopen.
Marc en Annemarie Stouten zijn vanmiddag langs geweest en het was erg gezellig. Het thuisfront bleef maar thuis vanwege het slechte weer, ik zou niet willen dat men risico's neemt om bij mij te komen.
Dankzij de IPad en de Blackberry is het heel goed contact met de familie en de vrienden te onderhouden.

O ja, MORGEN MAG IK NAAR HUIS!
Olga wilde morgen langs komen en dus neemt ze me maar gelijk mee naar Beverwijk. Tessa heeft nl.  om 10 uur een wedstrijd.

Na de operatie

Today is the first day for the rest of my life!
Voortaan ga ik met een implantaat door het leven, wat het resultaat ook zal worden.
De operatie is achter de rug en ik voel me goed. Het heeft wel langer geduurd, omdat de ruimte tussen mijn aangezichtszenuw en mijn smaakzenuw vrij smal was en de chirurg met de electroden (22 stuks!) daarlangs moest. Ze heeft daarvoor goed de tijd genomen, ik heb haar hierom geprijsd want ik ben de smaaksensatie op mijn tong niet kwijtgeraakt, zoals veel -naar ik ze nu mag noemen- CI collega's dat (tijdelijk) ervaren.
Om kwart over 7 ging ik naar de recovery en bij klokslag 8 uur lag ik op de operatietafel in kamer 15 (het zijn er in totaal 20). Ik checkte bij de anesthesist of het juiste merk implantaat klaar lag, er zijn namelijk 3 merken. Ja, het merk van mijn keuze Cochlear ligt klaar.
Het inslapen vond ik wel eng (help, I am loosing my control). Van 8 tot 14 uur ben ik onder zeil geweest. Godzijdank kwam er bij het wakker worden geen misselijkheid aan te pas, wel pijn en dat werd bestreden door het eerst bijspuiten van de pijnstiller in mijn infuus en even later een injectie in mijn been.
Om half 4 was ik weer terug op mijn kamer, nadat ik de cijfer voor de pijn (ai, wat moeilijk! Dat heb ik nog een aantal keren tijdens mijn verblijf moeten doen) verlaagd had.

Een boterhammetje ging er toen wel in en later ook nog wat van het warme maaltijd.
Ik heb wel oorpijn, zo'n pijn wat mij doet herinneren aan de oorontstekingen in mijn jeugd. Dat komt door de bloeding of vocht achter het trommelvlies.
Ik had trouwens bij het ontwaken uit de narcose opvallend veel pijn in de elleboogholte van mijn rechterarm, mijn arm lag tijdens de operatie vastgebonden aan mijn lichaam en waarschijnlijk heeft dat overstrekt gelegen. Ach ja, dat trekt wel weer weg.

Leon en de kinderen zijn vanavond langs geweest. Het was voor de kinderen echt een ziekenbezoek om hun moeder met haar verbonden hoofd aan te treffen. Waarvoor hangt de zak aan het bed? Dat is de blaascatheter. Waarom gaan de zakjes in de arm van mama? Dat is de infuus met NaCl om de vocht aan te vullen en de antibiotica om infecties te voorkomen.

Straks is het bedtijd en ik denk dat ik zometeen een crackertje vraag, want ik heb alweer honger.

 

 




 Daaagg rechterhoorapparaat.

 Ik heb er in mijn leven heel wat versleten, bedankt voor de trouwe diensten
 maar het mocht op een gegeven moment niet veel meer baten.

1e opnamedag bijna om

Het is alweer avond en ik ben de dag goed doorgekomen, dankzij deze blog, mijn blackberry, een krantje en het feit dat een volleybalbekende van volleybal Jan Smale bij mij langskwam. Hij heeft sinds 20 oktober jl. een CI en moest vandaag voor de fitting in het LUMC zijn. Werkelijk een wereld is voor hem opengegaan, ik ben er getuige van dat hij kan spraakverstaan zonder te liplezen (alleen bij vrouwen he natuurlijk). Jan en ik hebben een paar uur gezellig gebabbeld, hij wist hoe lang een opnamedag duurt en besloot bij mij langs te gaan nadat hij mijn berichtje op facebook gezien had.

De dokter is langs geweest en ik ben morgen als eerste aan de beurt. Tijdens het testen gedurende de operatie belt zij mijn moeder op om te melden hoe het gaat, smiddags komt ze nog bij mij kijken.
Als alles goed gaat dan mag ik zaterdag naar huis en het verband afhalen maandag kan thuis zelf gedaan worden.

Leon en de kinderen nemen straks mijn laptop mee naar huis en dan is het ff stil vanuit mijn kant. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen. Pffffff..

Opname in LUMC

Nadat ik de kinderen een hele plezierige Sinterklaasdag had toegewenst bracht Leon me weg. En het was hier nog wel een poosje wachten, terwijl de zenuwen door mijn lijf gierden. Mijn darmen zijn een beetje overactief.
Inmiddels ben ik op J8-Q kamer 140 beland. De vragenlijst is doorgenomen en mijn bloeddruk plus het zuurstofgehalte zijn gemeten, dat is allemaal prima. Wel had ik een temperatuur van 38 graden, ik hoop dat het nog een beetje zakt. Dat geeft ook weer extra spanning.
Ik lig bij het raam en naast mij ligt een Zeeuwse meneer, zijn vrouw blijft hier de hele dag en gaat vanavond met hun dochter mee terug.
Ik vermaak me wel op mijn laptop, zo kan ik eindelijk eens de site van DSV Kennemerland bijwerken. Over deze club gesproken: gisteravond heb ik de organisatie van het kersttoernooi op 15 december as. aan Niels overgedragen. Het valt niet mee om het na 23 jaar uit handen te geven, maar het geeft me wel rust nu het in goede handen ligt.
We zullen zien wat de dag mij brengt. Wordt vervolgd.




Hier lig ik

 




Het uitzicht

Het komt steeds dichterbij!

Ja, HET moment nadert,
Ik slaap al een paar weken moeilijker in en word 'snachts regelmatig wakker, denkend aan de operatie die mij te wachten staat en aan het moment dat ik wakker word uit de narcose.
Terwijl er tijdens het traject ook wel spannend was hoe de onderzoeken zouden verlopen en wat daarvan de uitslagen zouden zijn.
Inmiddels weet ik dat alles 'in orde' (mijn gehoor is natuurlijk niet oké) is en dat niets een belemmering vormt om de operatie niet door te laten gaan.

Bij mijn voorgangers is het vrijwel steeds goed gegaan, dus waarom zou het bij mij niet het geval zijn? Mijn ervaring leert dat het bij mij weleens niet van een leien dakje gaat, lees: mijn bevallingen (keizersnee en knip), het trekken van een verstandskies ging gecompliceerd, etc.
Ik probeer mij zolangzamerhand over te geven, met de stroom mee te gaan en op de kundigheid van de arts te vertrouwen. Ik kom de post-operatieve fase echt wel door (toch?).

Nog twee nachtjes in mijn eigen bed...

Uitslaggesprek KNO-arts

Mijn moeder en ik waren vanmorgen vroeg op weg en hadden nog genoeg tijd voor een bakkie koffie, want ik moest om 8.30 uur bij de KNO-arts Dr. Rotteveel zijn en ze vertelde me dat het uit de scans bleek dat mijn slakkenhuis en de gehoorzenuw er heel goed uitzien, dus de operatie kan doorgaan!
Wel werken mijn evenwichtsorganen te goed, sterker nog: ze zijn overgevoelig! Ik ben niet wagenziek, maar de ronddraaiende kermisattracties (de spin, etc.) zijn aan mij niet besteed. Het zou kunnen betekenen dat ik na de operatie van een paar dagen tot een paar weken last kan krijgen van duizeligheid en evenwichtsproblemen totdat de hersenen daaraan gewend zijn. De operatie gaat zo'n 3,5 uur duren en tijdens de metingen wordt mijn moeder gebeld om te melden of het goed gaat. Deze metingen kunnen nog geen uitsluitsel vormen hoe het later zal verlopen. Pas na een jaar kan men zeggen of CI goed uitgepakt heeft.Verder werden er een aantal vragen van mij naar tevredenheid beantwoord.

Vervolgens oriënteerden we bij de coördinatrice op hoortoestellen, het maakt niet uit welke merk ik neem. Via andere CI-dragers had ik al wat voorkennis opgebouwd. Het Australische toestel "de Cochlear" met de afstandsbediening vind ik het meest praktisch en bovendien is het ten opzichte van de andere toestellen een lust voor het oog.

Na lang wachten kreeg ik bij de anesthesie een pre-operatieve screening, mijn bloeddruk, hart en longen zijn prima. De vragenlijst moest ik tijdens het wachten al via de computer invoeren, dat is wel handig want daarna is het een kwestie van dat nog even doornemen. Er werd verteld hoe het met de narcose, de operatie en het wakker worden in zijn werk zal gaan. De blaascatheter blijft na de operatie zitten.

Het gaat nu echt gebeuren, over 2 dagen kom ik daar weer met mijn tas.