De laatste onderzoeken.

Vandaag moest ik voor de laatste onderzoeken in het CI traject voor een CT en MRI scan in het LUMC zijn.
Vlak voordat ik wegging vulde ik de vragenlijst in verband met de MRI scan in, daar stond in dat een mascara metaaldeeltjes kan bevatten en dat men zonder mascara moest komen. Oeps..gauw weghalen dan maar, hetgeen niet meeviel met waterproof mascara en met de lenzen erin.

Ruim op tijd was ik daar en ik at mijn broodje op een terrasje op de tweede etage op. Toen drong het besef goed tot me door dat ik over een week hier lig en dat het dan echt gaat gebeuren.
Het was even zoeken naar de balie K-4-P (radiologie), verdwaalde zelfs even en uiteindelijk kwam ik na wat vragen daar. Omdat ik (nog) lang moest wachten voor de MRI werd de CT dat eerst 2 uur na de MRI zou plaatsvinden naar voren geschoven. De CT was na een paar minuten gepiept.
Voor de MRI moest ik verwijderd zijn van alle metaalhoudende kledingstukken (ook de BH, maar gelukkig had ik een metaalvrij shirt) en ik kreeg een infuus met contrastvloeistof en NaCl in dat bloedvat in de elleboogholte met daar vlakbij het zenuw waar ik zelf liefst niet prik.
Mijn hoofd werd vastgezet en ik kreeg een koptelefoon op, uiteraard zonder muziek want dat heeft niet zoveel zin. Ik kreeg een verhoging onder mijn benen en dat lag best lekker. Toch duurde die 20 minuten een e e u w i g h e i d.
Ach ja, ik heb dat weer overleefd en ik racete naar buiten op weg naar de Starbucks in het station. Ik vond dat ik na 3 uurtjes ziekenhuis wel een lekker cappuccinootje verdiend had.

Ik ben heel erg benieuwd naar het uitslaggesprek met de KNO-arts as. maandag om half 9, ook of het oorsprong van mijn gehoorverlies achterhaald is. Ik heb in ieder geval een lijst met vragen.
Vervolgens heb ik om 10 uur een afspraak met de anesthesie.

Wordt vervolgd...

Groen licht!

 Ik kreeg 3 keer groen licht om verder te gaan met het traject van de KNO-arts, de audioloog en het maatschappelijk werk, elk vanuit hun eigen discipline. In deze volgende fase wordt er bekeken of ik in anatomisch opzicht geschikt ben voor een CI.

Op donderdag 8 november jl. kreeg ik het hersenonderzoek (BERA) waarbij ik 1 uur lang STIL moest liggen (en het was koud!), door middel van plakkers op mijn hoofd werd er geregistreerd of de geluiden vanuit de koptelefoon op mijn oren bij de hersenen aankwamen, dwz. de reacties van de gehoorzenuw werden gemeten. Zo kan er bekeken worden of de oorsprong van het gehoorverlies in het slakkenhuis of gehoorzenuw ligt. Ik heb nog gevraagd hoe dat precies zit, want in beide gevallen lijkt mij dat er sprake van een geleidingstoornis maar hier kreeg ik geen duidelijk antwoord op.
Smiddags kwam het vestibulaire onderzoek aan bod, het testen van de evenwichtsorganen. Voor een CI wordt er vaak de kant met de slechts werkende evenwichtsorgaan gekozen, omdat dit door de operatie kan uitvallen. Als men de CI aan de kant met een goede evenwichtsorgaan plaatst en als dat door de operatie uitvalt, dan heeft men helemaal geen evenwichtsfunctie meer. Eerst moest ik met plakkertjes rondom mijn ogen het stipje op de muur volgen, vervolgens moest ik met mijn ogen dicht met mijn hoofd naar voren zitten en de stoel ging steeds 180% heen en weer. De plakkertjes registreerden de frequentere oogbewegingen die bij duizeligheid optreedt, hetgeen op de computer waarneembaar was. Daarna kwam voor mij het naarste gedeelte van het onderzoek, er werd voor mijn gevoel heel lang warm water in mijn oor gespoten en mijn god, wat werd ik vreselijk duizelig! Ik wist dat ik lag en dat er niks kon gebeuren. Ik moest geduld hebben tot het na een paar minuten wegtrok, maar toen moest de andere oor ook nog. Voor een tweede keer kwam die duizeligheid over me heen en er kwam wat misselijkheid om de hoek kijken. In feite moesten mijn oren nog een beurt krijgen met koud water, maar er werd gevraagd of dat weggelaten kon worden omdat ik al zo duizelig werd. Gelukkig was dat okee, we weten inmiddels dat mijn beide evenwichtsorganen naar behoren werken en dat de keus voor een CI locatie niet afhangt van deze testuitslag. Zoals ik het begrepen kan (het hoeft niet) ik na de operatie even duizelig zijn.
De coördinator liet me weten dat de MRI en CT scans om de anatomie van het slakkenhuis en de gehoorzenuw te bekijken op 28 november as. gepland staat en het uitslaggesprek met de KNO-arts valt op 3 december. Ze keek ook wanneer er een operatieplek vrij was, dat was op 6 december en 20 december. 6 december zou erg kort dag zijn na het uitslaggesprek en we moesten van 20 december uitgaan.
Ik was blij dat mijn moeder mee was en dat we met auto waren gekomen, want het nare gevoel na het onderzoek hield nog een paar uur aan. Ai..de rotondes op de weg.

Een dag later kreeg ik een mail van de coördinatrice dat de operatie op 20 december niet doorgaat omdat er de hele dag voor nodig is om een kindje te opereren, het wordt nu 6 december!! Nou ja, dan heb ik het maar gehad en ben ik met de kerst minder gammel. Ik moest nu van de coördinator uitgaan dat het doorgaat ongeacht het feit dat de uitslagen van de scans nog niet bekend zijn, het moet heel raar lopen willen die uitwijzen dat de ingreep niet door kan gaan. 6 december...dat is 2 maanden na de start van deze traject, supersnel!

Waarom toch een CI? Waarom denk ik dat ik eraan toe ben om een intensieve revalidatie tegemoet te gaan? Ik heb helemaal niks te verliezen, als ik meer (hoge tonen!) en beter kan horen dan zou dat al geweldig zijn en helemaal mooi als het spraakverstaan ook een beetje lukt. In feite houd ik mijn verwachtingen laag, want ik ga ervan uit dat mijn gehoorzenuw niet optimaal werkt. Links blijf ik mijn hoorapparaat dragen.
Op mijn werk prik ik regelmatig op de polikliniek, waar de patiënten rechts van mij zitten, aan de kant van mijn doof oor hetgeen de communicatie lastig maakt. Verder werk ik veel met apparaten op het lab en de geluidsignalen zodra het apparaat klaar is of vanwege een foutmelding kan ik in de meeste gevallen niet waarnemen. Of een belletje van een patiënt bij de balie is (nog) een verwegvanmijnbedshow. Ik weet haast zeker dat het ten goede zal komen aan mijn werk (al is het er best lawaaiig) zodra ik in staat ben de soorten geluiden te herkennen en te filteren moet het goed komen (?).
Verder schrik ik van de langsrijdende auto’s als ik aan het fietsen ben. Wie weet kan ik de kinderen eindelijk eens betrappen op het laten van boeren en winden ;)

Leuk kadootje van de Sint: opname in LUMC! Nu nog 17 nachtjes....

Intake deel 2

Deel 2 van de intake vond op maandag 13 oktober 2012 plaats, hetgeen afspraken met logopediste (testen huidige hoortoestellen), een intakegesprek met de audioloog en het maatschappelijk werkster inhield.
Ik moest eerst een geluidstest met hoorapparaten doen bij de logopedist en de woordjes die uit de box kwamen nazeggen, hiermee kwam ik op 34% goed verstaan en ietsje harder op 31% uit. Bij woordjes met lipbeeld en hoorapparaten had ik 94% goed en alleen lipbeeld zonder hoorapparaten ook 94%! Een hele goede score, zei de logopediste. Ik hoor met mijn hoorapparaten zo ongeveer bij 50 dB pas iets, da’s best weinig. Vergeef me dat ik soms hard praat.
Toen toog ik naar de audioloog Peter Paul en ik moest vragen beantwoorden, zoals: wanneer ben ik doof geworden? Wanneer zette de achteruitgang zich in? Hoe oud was ik toen ik met hoorapparaten begon? Dat zijn oa. de zaken die van fundamenteel belang zijn voor de resultaten met een CI.
Het is een pluspunt dat ik vroeger met mijn rechteroor zonder hoorapparaten kon bellen. Conclusie: ik hoor ook met mijn linkeroor slecht genoeg voor een CI, al zou hij daar (nog) niet willen opereren omdat ik nu al het maximale uit mijn hoorapparaat haal. Voor mijn rechteroor geeft hij zeker groen licht, daar zal ongetwijfeld verbetering van het gehoor optreden. Ik heb de audioloog gevraagd of de revalidatie voor mij net zo intensief wordt als bij iemand die nog nooit gehoord heeft. Ja, toch wel, want ze proberen altijd het maximale er uit te halen.

Mijn 3e afspraak was met het maatschappelijk werk, eerst was er kennismakingsgesprek, toen kreeg ik uitleg over het traject en ik moest mijn karakter omschrijven (oeii, wat moeilijk!). Ik moest uitspreken over mijn te verwachten resultaat na de operatie. Ik zei dus dat ik gewoon slechthorend blijf zoals nu, het zou geweldig zijn als ik weer hoge tonen zou kunnen horen en qua spraakverstaan is het afwachten (het pluspunt is wel het telefoneren met dat oor in het verleden). Dat vond ze reëel.
Na de operatie moet ik 3 maanden in de ziektewet zitten (poeh), Na 4-6 weken volgt na de aansluiting de revalidatie met eerst 2 weken 2x per dag en de andere 2 weken 1x per dag oefenen in resp. Leiden en Leiderdorp. Tussendoor en daarna ook weer frequent met een vast co-therapeut, dat is een vereiste van LUMC. Ik ben ermee in mijn sas dat mijn moeder dat wel wil zijn.
Er zijn een paar opengevallen plaatsen en ik heb de mogelijkheid om dit jaar nog geopereerd te worden, dan wordt de 2e traject met spoed afgewerkt.
Mocht ik het allemaal te snel vinden dan mag ik dat gerust aangeven, zodat de normale procedure aan bod komt. De operatie vindt dan ergens in de 1e 3 maanden van 2013 plaats.
Ik ben tegen de audioloog en de maatschappelijke werkster er stellig in geweest, dat mocht het linkeroor als het meest geschikt uit de bus komen dan doe ik het NIET.
Na enig nadenken koos ik voor het snelle traject, uiteraard bij bevonden geschiktheid. Het is slechter voor mij om ergens lang tegenaan te hikken dan het op kort termijn te ondergaan.

Intake deel 1

Na enige tijd erover nagedacht en de ervaringen van andere ci-dragers aangehoord te hebben besloot ik mij op te geven voor het CI-traject bij het LUMC in Leiden. Drie jaar geleden kwam ik erachter dat ik vrijwel bijna alle gehoorresten na jarenlang progressief gehoorverlies in mijn rechteroor kwijt was, terwijl ik (licht)slechthorend geboren ben. Ik hoor met mijn hoorapparaat links nog redelijk en daar zou het voor mij (nog) geen optie zijn voor een CI, het allerbelangrijkste vond ik dat ik antwoord zou krijgen op mijn vraag of ik qua geschiktheid in aanmerking kom voor een CI. Zijn er mogelijkheden of moet ik accepteren dat ik ooit helemaal doof zal zijn?

Ik wil nog even teruggaan naar de dag waarop het allemaal begon. Op maandag 8 oktober 2012 had ik mijn eerste intake afspraken.
Ik moest een audiogram laten maken, kreeg voorlichting van de coördinatrice L. Koelink, bekeek een videofilmpje waarin een bekende uit de dovensportwereld de hoofdrol vertolkte en tot slot had ik een intakegesprek met de KNO-arts dr. Rotteveel.
In deze intake fase wordt er door middel van testen en gesprekken onderzocht of een CI een meerwaarde heeft.

 Mijn audiogram bleek tov. drie jaar geleden gelijk gebleven te zijn. Met woordjes verstaan zit ik met mijn beste linkeroor op 40% bij 120 dB, voor een CI moet het
onder 50% zitten. Met mijn rechteroor is daar geen beginnen aan.

Van de coördinatrice begreep ik dat de wachtlijst niet lang is en de operatie zou dit jaar nog kunnen plaatsvinden, als ik dat zou willen. Ik kreeg de toestellen te zien en verdere informatie.Ik had al mijn oude audiogrammen meegenomen vanaf de jaren 80. Ik heb tegen de KNO-arts gezegd dat ik tijdens mijn kinderjaren boven het spraakgebied heb gezeten.
De arts zei dat het heel vreemd is dat ik met gehoorszenuwbeschadiging zo'n
gehoorachteruitgang vanaf de middelbare school heb gehad. Verdere onderzoeken gaan uitwijzen waar de oorzaak van mijn gehoorverlies precies ligt. Los van dit traject heb ik bloed laten afnemen voor het DNA onderzoek, het zou zowaar kunnen zijn dat mijn ouders dragers zijn van een veel voorkomend gen dat de slechthorendheid veroorzaakt. Ik heb hierin toegestemd, al is dit alleen maar om uit te sluiten.
Verder heb ik met mijn rechteroor niks te verliezen, daar zijn de arts en ik het
duidelijk over eens. Al mijn hoge tonen zijn weg vanaf de frequentie 1kHz.
Omdat ik altijd optimaal gebruik heb gemaakt van mijn gehoorresten en uit het beeld wat ze van me heeft ben ik tot nu toe geschikt voor een CI.

Opzetten blog vanwege CI traject

Omdat ik momenteel een spannende tijd doormaak in de periode voorafgaand aan de operatie waarbij er een cochleair implantaat in mijn schedel geplaatst gaat worden vind ik het erg leuk om mijn ervaringen door middel van deze blog met anderen te delen.
Ten eerste kan ik beter schrijven dan praten en ten tweede is het een uitlaatklep voor me, schrijvend verwerken noem ik dat.

Ik heb voor deze sjabloon met de vogels gekozen omdat ik van veel CI-gebruikers begrepen heb dat zij de vogels kunnen horen fluiten en sommigen zelfs kunnen onderscheiden welke vogels het zijn. Ik zou het te gek vinden om de hoge tonen in mijn rechteroor weer terug te krijgen, dat is iets wat ik al jaren mis.
Vogels zijn voor mij een symbool van vrijheid en wie weet zal ik met een CI iets in die trant ervaren. Maar eerst de operatie en de revalidatie!