Met de kerstdagen achter de rug ben ik alweer op de helft van de periode vanaf de ingreep tot de aansluiting.
Ik voel me prima. Sinds het afgelopen weekend dacht ik: 'Hee, ik ben er weer' en het lichte gevoel in mijn hoofd is nog maar sporadisch. Het opstaan smorgens is zich ook aan het normaliseren.
Ik denk alweer aan werken, maandag as. zal ik met de leidinggevenden op het lab bespreken of ik tot aan de revalidatie voor halve dagen aan de slag mag. Mijn inziens zal het ten goede komen aan de hoortrainingen straks om alvast in het werkritme te komen
Eindelijk zijn mijn haren onder de douche gewassen, heerlijk! Het was tot dusver behelpen met droogshampoo (geen verkeerde uitvinding trouwens) en voorzichtig wassen onder de kraan terwijl de wond met een schaaltje en een washandje ertussen bedekt werd.
We hebben fijne kerstdagen gehad met de familie en thuis, met name de 80-jarige verjaardag van mijn oma in Rotterdam op de tweede kerstdag was erg gezellig!
Nu ik mij zo fit voel heb ik het idee dat ik aan het wachten ben tot ik het uitwendige gedeelte van de CI in mijn bezit heb. Ik heb er eigenlijk best wel zin in, ook al is het mij bekend dat het 'horen' in de eerste weken verre van ideaal en behoorlijk vermoeiend zal zijn.
donderdag 27 december 2012
donderdag 20 december 2012
Two weeks after
Het is inmiddels 14 dagen na de ingreep en 4 weken voor de officiële aansluiting.
De wond geneest goed en ik heb stukken minder last van mijn evenwicht dan vorige week.
Ondertussen heb ik de operatie en de proefaansluiting een plek gegeven, ik slaap gelukkig weer wat beter.
Wel word ik smorgens moeilijk wakker (arme mensen die dit altijd hebben..), maar ik moet er wel uit voor de schoolgaande kinderen. Vorige week ging ik daarna weer terug naar bed, maar deze week niet meer (op vandaag na). Ik heb trouwens het idee dat ik momenteel meer aan het herstellen ben van de narcose dan van de operatie zelf, heb namelijk ook een licht gevoel in mijn hoofd hetgeen toeneemt als ik wat meer doe en op bepaalde momenten overvallen word door vermoeidheid.
Bij het herstel komt het erop meer dat als je 2 stappen vooruit doet je er dan later 3 terug moet doen. Zo gaat dat maar voort. Gisteren ben ik op de fiets naar de markt geweest en het was daar gelukkig niet druk. Daarna kreeg ik bezoek van Mariëtte uit Utrecht en na de condoleance savonds was ik best moe.
Het is dus een kwestie van nog even geduld hebben.
Ik focus weer wat meer op andere zaken, terwijl ik ervaar het heel fijn te vinden om mijn ervaringen met andere CI-dragers uit te wisselen.
Rest mij nog alle volgers van dit blog hele fijne kerstdagen toe te wensen.
De wond geneest goed en ik heb stukken minder last van mijn evenwicht dan vorige week.
Ondertussen heb ik de operatie en de proefaansluiting een plek gegeven, ik slaap gelukkig weer wat beter.
Wel word ik smorgens moeilijk wakker (arme mensen die dit altijd hebben..), maar ik moet er wel uit voor de schoolgaande kinderen. Vorige week ging ik daarna weer terug naar bed, maar deze week niet meer (op vandaag na). Ik heb trouwens het idee dat ik momenteel meer aan het herstellen ben van de narcose dan van de operatie zelf, heb namelijk ook een licht gevoel in mijn hoofd hetgeen toeneemt als ik wat meer doe en op bepaalde momenten overvallen word door vermoeidheid.
Bij het herstel komt het erop meer dat als je 2 stappen vooruit doet je er dan later 3 terug moet doen. Zo gaat dat maar voort. Gisteren ben ik op de fiets naar de markt geweest en het was daar gelukkig niet druk. Daarna kreeg ik bezoek van Mariëtte uit Utrecht en na de condoleance savonds was ik best moe.
Het is dus een kwestie van nog even geduld hebben.
Ik focus weer wat meer op andere zaken, terwijl ik ervaar het heel fijn te vinden om mijn ervaringen met andere CI-dragers uit te wisselen.
Rest mij nog alle volgers van dit blog hele fijne kerstdagen toe te wensen.
vrijdag 14 december 2012
De proefaansluiting
Vandaag kon ik de CI even uitproberen en was erg benieuwd wat ik zou gaan horen.
De audioloog Peter Paul en de Antoinette Frijns waren resp. verantwoordelijk voor de afstelling van de CI en het testen met woordjes.
Om de CI afgesteld te krijgen tot de voor mij waarneembare geluiden moest ik de driedelige tonen waarnemen en dat werd bij een paar frequenties ingesteld. Maar die tonen kwamen bij mij als soort piepjes met een nare galm over en van die galm werd ik duizelig. Maar hij doet het!!
Peter Paul besloot het niet meer harder te zetten en alles wat ik waarnam was "piep" (een hoge bel met een galm). Het is trouwens meer waarnemen dan horen! Een heel gek gevoel.
De logopediste zei: maandag en ik 'hoorde': piep-piep en bij donderdag was het: piep-piep-piep.
Met een mondblad ervoor kon ik het aantal lettergrepen voor mijn gevoel niet 'horen', dus laat staan maandag, dinsdag, etc. Soms gokte ik goed. Een tik op de tafel kwam bij mij als een piep over.
Antoinette bleef tegen me praten en het leek wel alsof ik later iets meer stemgeluid 'hoorde', het kon ook gissen zijn geweest want vanwege de duizeligheid was het niet makkelijk om de geluiden thuis te brengen. Sowieso al niet. Hoe ingespannen ik 'luisterde' is op de foto via de link in de rechterkolom te zien.
Het voelde toch heel gek dat ik tot voor de operatie mijn hoorapparaat gebruikt heb en nu weer helemaal bij 0 moet beginnen. De zenuw moet na zoveel jaar 'stil' te hebben gelegen weer aan het werk gezet worden, blijkbaar gaan de geluiden met behulp van het hoortoestel via een andere weg naar de hersenen toe (?)
Het werd geen emotioneel moment voor mij, voor mijn moeder wel op een gegeven moment.
Trouwens, het was goed geweest dat ik mijn verwachtingen laag hield. Bovendien heb/had ik de wetenschap dat veel CI-dragers ook met brommen of piepjes begonnen zijn en dat het bij de meesten van hen goed gekomen is. By the way, het is zó individueel en afhankelijk van heel veel factoren hoe de geluiden ervaren worden, geen een CI-drager is te vergelijken met een andere.
Ik koos voor een blanke toestel (mijn andere toestel is trouwens ook blank) met een donkerbruin processor die onder mijn haar verstopt wordt. Volgens de audioloog ben ik de eerste met een twee kleuren toestel. Hip he?
Ik ben blij met deze proefaansluiting, dit gebeurt namelijk niet bij alle CI-centra. Nu weet ik waar ik sta en dat ik een zwaar revalidatietraject voor de kiezen heb. Met zo'n geweldig CI-team in LUMC moet het me lukken om mijn doel te bereiken, aan mijn inzet en die van mijn moeder (co-therapeut) zal het niet liggen.
Vervolgens werden de pleisters en de hechtingen eruit gehaald door een verpleegster. Helaas is er op een plekje een stukje huid opgeschoven waardoor het bloot ligt. We moeten goed in de gaten houden dat het niet gaat infecteren en meteen terugkomen als het rood en/of pusserig wordt.
Op mij rust de taak om over 5 weken uitgerust aan de heavy gehoortraining te beginnen, hetgeen uiteraard met vallen en opstaan gepaard zal gaan. Het is trouwens pas over een jaar bekend of de CI echt goed aanslaat.
Ons inzet zal ooit echt wel beloond worden. Wie zaait zal oogsten.
De audioloog Peter Paul en de Antoinette Frijns waren resp. verantwoordelijk voor de afstelling van de CI en het testen met woordjes.
Om de CI afgesteld te krijgen tot de voor mij waarneembare geluiden moest ik de driedelige tonen waarnemen en dat werd bij een paar frequenties ingesteld. Maar die tonen kwamen bij mij als soort piepjes met een nare galm over en van die galm werd ik duizelig. Maar hij doet het!!
Peter Paul besloot het niet meer harder te zetten en alles wat ik waarnam was "piep" (een hoge bel met een galm). Het is trouwens meer waarnemen dan horen! Een heel gek gevoel.
De logopediste zei: maandag en ik 'hoorde': piep-piep en bij donderdag was het: piep-piep-piep.
Met een mondblad ervoor kon ik het aantal lettergrepen voor mijn gevoel niet 'horen', dus laat staan maandag, dinsdag, etc. Soms gokte ik goed. Een tik op de tafel kwam bij mij als een piep over.
Antoinette bleef tegen me praten en het leek wel alsof ik later iets meer stemgeluid 'hoorde', het kon ook gissen zijn geweest want vanwege de duizeligheid was het niet makkelijk om de geluiden thuis te brengen. Sowieso al niet. Hoe ingespannen ik 'luisterde' is op de foto via de link in de rechterkolom te zien.
Het voelde toch heel gek dat ik tot voor de operatie mijn hoorapparaat gebruikt heb en nu weer helemaal bij 0 moet beginnen. De zenuw moet na zoveel jaar 'stil' te hebben gelegen weer aan het werk gezet worden, blijkbaar gaan de geluiden met behulp van het hoortoestel via een andere weg naar de hersenen toe (?)
Het werd geen emotioneel moment voor mij, voor mijn moeder wel op een gegeven moment.
Trouwens, het was goed geweest dat ik mijn verwachtingen laag hield. Bovendien heb/had ik de wetenschap dat veel CI-dragers ook met brommen of piepjes begonnen zijn en dat het bij de meesten van hen goed gekomen is. By the way, het is zó individueel en afhankelijk van heel veel factoren hoe de geluiden ervaren worden, geen een CI-drager is te vergelijken met een andere.
Ik koos voor een blanke toestel (mijn andere toestel is trouwens ook blank) met een donkerbruin processor die onder mijn haar verstopt wordt. Volgens de audioloog ben ik de eerste met een twee kleuren toestel. Hip he?
Ik ben blij met deze proefaansluiting, dit gebeurt namelijk niet bij alle CI-centra. Nu weet ik waar ik sta en dat ik een zwaar revalidatietraject voor de kiezen heb. Met zo'n geweldig CI-team in LUMC moet het me lukken om mijn doel te bereiken, aan mijn inzet en die van mijn moeder (co-therapeut) zal het niet liggen.
Vervolgens werden de pleisters en de hechtingen eruit gehaald door een verpleegster. Helaas is er op een plekje een stukje huid opgeschoven waardoor het bloot ligt. We moeten goed in de gaten houden dat het niet gaat infecteren en meteen terugkomen als het rood en/of pusserig wordt.
Op mij rust de taak om over 5 weken uitgerust aan de heavy gehoortraining te beginnen, hetgeen uiteraard met vallen en opstaan gepaard zal gaan. Het is trouwens pas over een jaar bekend of de CI echt goed aanslaat.
Ons inzet zal ooit echt wel beloond worden. Wie zaait zal oogsten.
donderdag 13 december 2012
One week after
Inmiddels zijn we een weekje verder na de ingreep. Ik kan me zó voor de geest halen toen ik vorige week om kwart over 7 smorgens naar de recovery moest, zonder bril en hoorapparaten trouwens zodat men letterlijk voor mijn neus tegen mij moest praten, oftewel articuleren. Het was best ongezellig om daar tot 8 uur liggen zonder iets te zien of te horen. Slapen zou wel een optie zijn geweest, maar daar was ik veel te onrustig voor.
Hoe voel ik mij nu? Op zich verloopt het herstel zeker voorspoedig, hetgeen absoluut positief beïnvloed wordt door het 3 keer per week sporten bij VV Jonas, DSV Kennemerland en bij Fit voor Haar dat ik voor de operatie deed. Ik hoop dit over 5 weken voorzichtig weer op te pakken, want dit mis ik echt.
Verder zijn de oor- en wondpijnen stukken minder geworden, vandaag heb ik voor het eerst geen pijnstillers ingenomen. Gisteren en vandaag heb ik het eten gekookt en boodschapjes gehaald.
Wel ben ik vaak licht in mijn hoofd bij het lopen, het is moeilijk in te schatten of het door de narcose komt (zo'n 6 urige ingreep gaat niet in de koude kleren zitten!) of door het evenwichtsprobleem. Ik heb het vermoeden dat het de laatste is want het gevoel van onvastigheid neemt in het donker toe.
Dan zijn er ook momenten waarop ik door moeheid ('de pijp is leeg') overvallen word en het rare is dat ik savonds dan weer niet in slaap kan komen (niet moe en geen slaap, ook al heb ik overdag niet geslapen) met het gevolg dat het smorgens lastig wakker worden is. Dat zal wel slijten, maar tijdens de revalidatie zal ik mijn slaap wel hard nodig hebben.
Morgen is de dag van de proefaansluiting!!
Het is heel erg spannend of ik al concreets iets kan horen of alleen gepiep/gebrom. Ga ik de komende 5 weken met de ziel onder mijn arm lopen (al komt het goed) of zal ik ongeduldig zijn?
Denk om 13.00 uur maar aan me! Daarna gaan de hechtingen en de pleisters er af.
Morgen ben ik er weer, tot dan!
Hoe voel ik mij nu? Op zich verloopt het herstel zeker voorspoedig, hetgeen absoluut positief beïnvloed wordt door het 3 keer per week sporten bij VV Jonas, DSV Kennemerland en bij Fit voor Haar dat ik voor de operatie deed. Ik hoop dit over 5 weken voorzichtig weer op te pakken, want dit mis ik echt.
Verder zijn de oor- en wondpijnen stukken minder geworden, vandaag heb ik voor het eerst geen pijnstillers ingenomen. Gisteren en vandaag heb ik het eten gekookt en boodschapjes gehaald.
Wel ben ik vaak licht in mijn hoofd bij het lopen, het is moeilijk in te schatten of het door de narcose komt (zo'n 6 urige ingreep gaat niet in de koude kleren zitten!) of door het evenwichtsprobleem. Ik heb het vermoeden dat het de laatste is want het gevoel van onvastigheid neemt in het donker toe.
Dan zijn er ook momenten waarop ik door moeheid ('de pijp is leeg') overvallen word en het rare is dat ik savonds dan weer niet in slaap kan komen (niet moe en geen slaap, ook al heb ik overdag niet geslapen) met het gevolg dat het smorgens lastig wakker worden is. Dat zal wel slijten, maar tijdens de revalidatie zal ik mijn slaap wel hard nodig hebben.
Morgen is de dag van de proefaansluiting!!
Het is heel erg spannend of ik al concreets iets kan horen of alleen gepiep/gebrom. Ga ik de komende 5 weken met de ziel onder mijn arm lopen (al komt het goed) of zal ik ongeduldig zijn?
Denk om 13.00 uur maar aan me! Daarna gaan de hechtingen en de pleisters er af.
Morgen ben ik er weer, tot dan!
maandag 10 december 2012
Het verband is eraf!
Het is zó heerlijk om weer in mijn eigen bed te slapen, alhoewel er niets anders is dan lof voor het LUMC voor de verzorging daar. Het eten was daar ook vrij goed.
Gisterochtend had ik een terugval hetgeen in een oorpijn en duizeligheid resulteerde en wat onvastigheid bij het lopen, iets wat ik tot dusver nog niet had gehad.
Gistermiddag ging het wel weer en ik ben met Jaco een blokje rond het huis gaan lopen om een frisse neus te halen. Dat deed me goed.
Ik ben nog wel paracemolafhankelijk vanwege de oorpijn.
In het ziekenhuis waren de pijnstillers meestal na 4 uren uitgewerkt, wat betekende dat ik suffering tot de volgende dosering moest wachten.
Soms denk ik: wat is de prijs hoog voor die 'paar' geluidjes straks, al heb ik geen reden tot mopperen.
Maar ja, een zware bevalling is zo 'vergeten' zodra een moeder een kind in haar armen krijgt. Alleen is er hier sprake van een véél langere termijnplan.
Vandaag mocht het verband eraf, deze eer hebben we maar aan mijn moeder toegewezen omdat we bang waren dat Leon van zijn stokje zou gaan. Wat een opluchting is het om van het verband verlost te zijn en de wond ziet er goed uit. Bekijk de foto's hiervan via de rechterkolom. Daarna is mijn haar met een droogshampoo "gewassen", dwz. dat het nu iets minder vet is.
Aanstaande vrijdag gaan de hechtingen eruit en ik krijg dan een proefaansluiting gedurende 20 minuten om de geluiden via de CI te ervaren. Dit vind ik erg spannend. De ene kandidaat hoort meteen alles en de andere alleen maar een gebrom (er is in dat geval meer tijd nodig om te wennen), het lijkt me verstandig als ik van het laatste uitga en dan kan het alleen maar meevallen.
Op 21 januari 2013 (precies op de verjaardag van Jaco) krijg ik mijn CI, zodat het serieuze werk echt begint!
Gisterochtend had ik een terugval hetgeen in een oorpijn en duizeligheid resulteerde en wat onvastigheid bij het lopen, iets wat ik tot dusver nog niet had gehad.
Gistermiddag ging het wel weer en ik ben met Jaco een blokje rond het huis gaan lopen om een frisse neus te halen. Dat deed me goed.
Ik ben nog wel paracemolafhankelijk vanwege de oorpijn.
In het ziekenhuis waren de pijnstillers meestal na 4 uren uitgewerkt, wat betekende dat ik suffering tot de volgende dosering moest wachten.
Soms denk ik: wat is de prijs hoog voor die 'paar' geluidjes straks, al heb ik geen reden tot mopperen.
Maar ja, een zware bevalling is zo 'vergeten' zodra een moeder een kind in haar armen krijgt. Alleen is er hier sprake van een véél langere termijnplan.
Vandaag mocht het verband eraf, deze eer hebben we maar aan mijn moeder toegewezen omdat we bang waren dat Leon van zijn stokje zou gaan. Wat een opluchting is het om van het verband verlost te zijn en de wond ziet er goed uit. Bekijk de foto's hiervan via de rechterkolom. Daarna is mijn haar met een droogshampoo "gewassen", dwz. dat het nu iets minder vet is.
Aanstaande vrijdag gaan de hechtingen eruit en ik krijg dan een proefaansluiting gedurende 20 minuten om de geluiden via de CI te ervaren. Dit vind ik erg spannend. De ene kandidaat hoort meteen alles en de andere alleen maar een gebrom (er is in dat geval meer tijd nodig om te wennen), het lijkt me verstandig als ik van het laatste uitga en dan kan het alleen maar meevallen.
Op 21 januari 2013 (precies op de verjaardag van Jaco) krijg ik mijn CI, zodat het serieuze werk echt begint!
zaterdag 8 december 2012
Weer thuis
Na een minst goede nacht vanwege de drukpijn bij het liggen was mijn temp om 7 uur 37,1. Keurig!
Het ontbijt kwam een kwartiertje later, daarna waste en kleedde ik me aan in de badkamer. Vervolgens pakte ik mijn tas in en vermaakte me tot de komst van Olga tot 11 uur met de TV, Wordfeud, internetten. Leve de Ipad!
Mijn Zeeuwse kamergenoot die de 70 reeds gepasseerd is en ook een CI kreeg mocht vandaag ook naar zijn huis in Nieuwerkerk, alhoewel hij erg moe is en nog een flinke reis voor zijn kiezen had.
In de auto werd ik niet duizelig en kletste met Olga bij. Ik zag hoe wit het overal was.
Bij ons huis aangekomen kwamen Leon en de kinderen me al tegemoet en tot mijn verrassing waren mijn ouders er ook! Knuffelend met mijn moeder liet ik even een paar traantjes omdat ik zó blij was om weer thuis te zijn!
Nadat iedereen weg was ben ik naar bed (heerlijk zeg!) gegaan om een paar uurtjes te slapen. Ondanks de pijn voel ik me goed.
Op naar het verdere herstel!
Het ontbijt kwam een kwartiertje later, daarna waste en kleedde ik me aan in de badkamer. Vervolgens pakte ik mijn tas in en vermaakte me tot de komst van Olga tot 11 uur met de TV, Wordfeud, internetten. Leve de Ipad!
Mijn Zeeuwse kamergenoot die de 70 reeds gepasseerd is en ook een CI kreeg mocht vandaag ook naar zijn huis in Nieuwerkerk, alhoewel hij erg moe is en nog een flinke reis voor zijn kiezen had.
In de auto werd ik niet duizelig en kletste met Olga bij. Ik zag hoe wit het overal was.
Bij ons huis aangekomen kwamen Leon en de kinderen me al tegemoet en tot mijn verrassing waren mijn ouders er ook! Knuffelend met mijn moeder liet ik even een paar traantjes omdat ik zó blij was om weer thuis te zijn!
Nadat iedereen weg was ben ik naar bed (heerlijk zeg!) gegaan om een paar uurtjes te slapen. Ondanks de pijn voel ik me goed.
Op naar het verdere herstel!
vrijdag 7 december 2012
Dag na de operatie
Het viel me mee dat ik vannacht nog heb kunnen slapen met de slangen aan mijn lijf, waarvan ik vanmorgen al verlost werd. De drie zakjes antibiotica zitten erin en ik dronk al goed.
Het zitten ging goed en het lopen naar de wc ook. Werd op zulke momenten niet duizelig, weleens op andere momenten.
Vanwege de pijn door erg strak zittend verband om mijn hoofd werd ik vanmorgen opnieuw verbonden. De wond zag er goed uit. En het luchtte wel op!
Wel heb ik nog steeds pijn aan de wond, dus de paracetamol wordt nog vrij frequent ingenomen. Vanmorgen werd de CT-scan gemaakt om te kijken of de electroden er goed bij liggen, hiervan moet ik nog uitslag krijgen.
Verder moesten mijn kamergenoot en ik een paar keer rondjes lopen.
Marc en Annemarie Stouten zijn vanmiddag langs geweest en het was erg gezellig. Het thuisfront bleef maar thuis vanwege het slechte weer, ik zou niet willen dat men risico's neemt om bij mij te komen.
Dankzij de IPad en de Blackberry is het heel goed contact met de familie en de vrienden te onderhouden.
O ja, MORGEN MAG IK NAAR HUIS!
Olga wilde morgen langs komen en dus neemt ze me maar gelijk mee naar Beverwijk. Tessa heeft nl. om 10 uur een wedstrijd.
Het zitten ging goed en het lopen naar de wc ook. Werd op zulke momenten niet duizelig, weleens op andere momenten.
Vanwege de pijn door erg strak zittend verband om mijn hoofd werd ik vanmorgen opnieuw verbonden. De wond zag er goed uit. En het luchtte wel op!
Wel heb ik nog steeds pijn aan de wond, dus de paracetamol wordt nog vrij frequent ingenomen. Vanmorgen werd de CT-scan gemaakt om te kijken of de electroden er goed bij liggen, hiervan moet ik nog uitslag krijgen.
Verder moesten mijn kamergenoot en ik een paar keer rondjes lopen.
Marc en Annemarie Stouten zijn vanmiddag langs geweest en het was erg gezellig. Het thuisfront bleef maar thuis vanwege het slechte weer, ik zou niet willen dat men risico's neemt om bij mij te komen.
Dankzij de IPad en de Blackberry is het heel goed contact met de familie en de vrienden te onderhouden.
O ja, MORGEN MAG IK NAAR HUIS!
Olga wilde morgen langs komen en dus neemt ze me maar gelijk mee naar Beverwijk. Tessa heeft nl. om 10 uur een wedstrijd.
donderdag 6 december 2012
Na de operatie
Today is the first day for the rest of my life!
Voortaan ga ik met een implantaat door het leven, wat het resultaat ook zal worden.
De operatie is achter de rug en ik voel me goed. Het heeft wel langer geduurd, omdat de ruimte tussen mijn aangezichtszenuw en mijn smaakzenuw vrij smal was en de chirurg met de electroden (22 stuks!) daarlangs moest. Ze heeft daarvoor goed de tijd genomen, ik heb haar hierom geprijsd want ik ben de smaaksensatie op mijn tong niet kwijtgeraakt, zoals veel -naar ik ze nu mag noemen- CI collega's dat (tijdelijk) ervaren.
Om kwart over 7 ging ik naar de recovery en bij klokslag 8 uur lag ik op de operatietafel in kamer 15 (het zijn er in totaal 20). Ik checkte bij de anesthesist of het juiste merk implantaat klaar lag, er zijn namelijk 3 merken. Ja, het merk van mijn keuze Cochlear ligt klaar.
Het inslapen vond ik wel eng (help, I am loosing my control). Van 8 tot 14 uur ben ik onder zeil geweest. Godzijdank kwam er bij het wakker worden geen misselijkheid aan te pas, wel pijn en dat werd bestreden door het eerst bijspuiten van de pijnstiller in mijn infuus en even later een injectie in mijn been.
Om half 4 was ik weer terug op mijn kamer, nadat ik de cijfer voor de pijn (ai, wat moeilijk! Dat heb ik nog een aantal keren tijdens mijn verblijf moeten doen) verlaagd had.
Een boterhammetje ging er toen wel in en later ook nog wat van het warme maaltijd.
Ik heb wel oorpijn, zo'n pijn wat mij doet herinneren aan de oorontstekingen in mijn jeugd. Dat komt door de bloeding of vocht achter het trommelvlies.
Ik had trouwens bij het ontwaken uit de narcose opvallend veel pijn in de elleboogholte van mijn rechterarm, mijn arm lag tijdens de operatie vastgebonden aan mijn lichaam en waarschijnlijk heeft dat overstrekt gelegen. Ach ja, dat trekt wel weer weg.
Leon en de kinderen zijn vanavond langs geweest. Het was voor de kinderen echt een ziekenbezoek om hun moeder met haar verbonden hoofd aan te treffen. Waarvoor hangt de zak aan het bed? Dat is de blaascatheter. Waarom gaan de zakjes in de arm van mama? Dat is de infuus met NaCl om de vocht aan te vullen en de antibiotica om infecties te voorkomen.
Straks is het bedtijd en ik denk dat ik zometeen een crackertje vraag, want ik heb alweer honger.
Voortaan ga ik met een implantaat door het leven, wat het resultaat ook zal worden.
De operatie is achter de rug en ik voel me goed. Het heeft wel langer geduurd, omdat de ruimte tussen mijn aangezichtszenuw en mijn smaakzenuw vrij smal was en de chirurg met de electroden (22 stuks!) daarlangs moest. Ze heeft daarvoor goed de tijd genomen, ik heb haar hierom geprijsd want ik ben de smaaksensatie op mijn tong niet kwijtgeraakt, zoals veel -naar ik ze nu mag noemen- CI collega's dat (tijdelijk) ervaren.
Om kwart over 7 ging ik naar de recovery en bij klokslag 8 uur lag ik op de operatietafel in kamer 15 (het zijn er in totaal 20). Ik checkte bij de anesthesist of het juiste merk implantaat klaar lag, er zijn namelijk 3 merken. Ja, het merk van mijn keuze Cochlear ligt klaar.
Het inslapen vond ik wel eng (help, I am loosing my control). Van 8 tot 14 uur ben ik onder zeil geweest. Godzijdank kwam er bij het wakker worden geen misselijkheid aan te pas, wel pijn en dat werd bestreden door het eerst bijspuiten van de pijnstiller in mijn infuus en even later een injectie in mijn been.
Om half 4 was ik weer terug op mijn kamer, nadat ik de cijfer voor de pijn (ai, wat moeilijk! Dat heb ik nog een aantal keren tijdens mijn verblijf moeten doen) verlaagd had.
Een boterhammetje ging er toen wel in en later ook nog wat van het warme maaltijd.
Ik heb wel oorpijn, zo'n pijn wat mij doet herinneren aan de oorontstekingen in mijn jeugd. Dat komt door de bloeding of vocht achter het trommelvlies.
Ik had trouwens bij het ontwaken uit de narcose opvallend veel pijn in de elleboogholte van mijn rechterarm, mijn arm lag tijdens de operatie vastgebonden aan mijn lichaam en waarschijnlijk heeft dat overstrekt gelegen. Ach ja, dat trekt wel weer weg.
Leon en de kinderen zijn vanavond langs geweest. Het was voor de kinderen echt een ziekenbezoek om hun moeder met haar verbonden hoofd aan te treffen. Waarvoor hangt de zak aan het bed? Dat is de blaascatheter. Waarom gaan de zakjes in de arm van mama? Dat is de infuus met NaCl om de vocht aan te vullen en de antibiotica om infecties te voorkomen.
Straks is het bedtijd en ik denk dat ik zometeen een crackertje vraag, want ik heb alweer honger.
 Daaagg rechterhoorapparaat.
Ik heb er in mijn leven heel wat versleten, bedankt voor de trouwe diensten
maar het mocht op een gegeven moment niet veel meer baten. |
woensdag 5 december 2012
1e opnamedag bijna om
Het is alweer avond en ik ben de dag goed doorgekomen, dankzij deze blog, mijn blackberry, een krantje en het feit dat een volleybalbekende van volleybal Jan Smale bij mij langskwam. Hij heeft sinds 20 oktober jl. een CI en moest vandaag voor de fitting in het LUMC zijn. Werkelijk een wereld is voor hem opengegaan, ik ben er getuige van dat hij kan spraakverstaan zonder te liplezen (alleen bij vrouwen he natuurlijk). Jan en ik hebben een paar uur gezellig gebabbeld, hij wist hoe lang een opnamedag duurt en besloot bij mij langs te gaan nadat hij mijn berichtje op facebook gezien had.
De dokter is langs geweest en ik ben morgen als eerste aan de beurt. Tijdens het testen gedurende de operatie belt zij mijn moeder op om te melden hoe het gaat, smiddags komt ze nog bij mij kijken.
Als alles goed gaat dan mag ik zaterdag naar huis en het verband afhalen maandag kan thuis zelf gedaan worden.
Leon en de kinderen nemen straks mijn laptop mee naar huis en dan is het ff stil vanuit mijn kant. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen. Pffffff..
De dokter is langs geweest en ik ben morgen als eerste aan de beurt. Tijdens het testen gedurende de operatie belt zij mijn moeder op om te melden hoe het gaat, smiddags komt ze nog bij mij kijken.
Als alles goed gaat dan mag ik zaterdag naar huis en het verband afhalen maandag kan thuis zelf gedaan worden.
Leon en de kinderen nemen straks mijn laptop mee naar huis en dan is het ff stil vanuit mijn kant. Ik hoop dat ik vannacht kan slapen. Pffffff..
Opname in LUMC
Nadat ik de kinderen een hele plezierige Sinterklaasdag had toegewenst bracht Leon me weg. En het was hier nog wel een poosje wachten, terwijl de zenuwen door mijn lijf gierden. Mijn darmen zijn een beetje overactief.
Inmiddels ben ik op J8-Q kamer 140 beland. De vragenlijst is doorgenomen en mijn bloeddruk plus het zuurstofgehalte zijn gemeten, dat is allemaal prima. Wel had ik een temperatuur van 38 graden, ik hoop dat het nog een beetje zakt. Dat geeft ook weer extra spanning.
Ik lig bij het raam en naast mij ligt een Zeeuwse meneer, zijn vrouw blijft hier de hele dag en gaat vanavond met hun dochter mee terug.
Ik vermaak me wel op mijn laptop, zo kan ik eindelijk eens de site van DSV Kennemerland bijwerken. Over deze club gesproken: gisteravond heb ik de organisatie van het kersttoernooi op 15 december as. aan Niels overgedragen. Het valt niet mee om het na 23 jaar uit handen te geven, maar het geeft me wel rust nu het in goede handen ligt.
We zullen zien wat de dag mij brengt. Wordt vervolgd.
Inmiddels ben ik op J8-Q kamer 140 beland. De vragenlijst is doorgenomen en mijn bloeddruk plus het zuurstofgehalte zijn gemeten, dat is allemaal prima. Wel had ik een temperatuur van 38 graden, ik hoop dat het nog een beetje zakt. Dat geeft ook weer extra spanning.
Ik lig bij het raam en naast mij ligt een Zeeuwse meneer, zijn vrouw blijft hier de hele dag en gaat vanavond met hun dochter mee terug.
Ik vermaak me wel op mijn laptop, zo kan ik eindelijk eens de site van DSV Kennemerland bijwerken. Over deze club gesproken: gisteravond heb ik de organisatie van het kersttoernooi op 15 december as. aan Niels overgedragen. Het valt niet mee om het na 23 jaar uit handen te geven, maar het geeft me wel rust nu het in goede handen ligt.
We zullen zien wat de dag mij brengt. Wordt vervolgd.
 |
| Hier lig ik |
 |
| Het uitzicht |
maandag 3 december 2012
Het komt steeds dichterbij!
Ja, HET moment nadert,
Ik slaap al een paar weken moeilijker in en word 'snachts regelmatig wakker, denkend aan de operatie die mij te wachten staat en aan het moment dat ik wakker word uit de narcose.
Terwijl er tijdens het traject ook wel spannend was hoe de onderzoeken zouden verlopen en wat daarvan de uitslagen zouden zijn.
Inmiddels weet ik dat alles 'in orde' (mijn gehoor is natuurlijk niet oké) is en dat niets een belemmering vormt om de operatie niet door te laten gaan.
Bij mijn voorgangers is het vrijwel steeds goed gegaan, dus waarom zou het bij mij niet het geval zijn? Mijn ervaring leert dat het bij mij weleens niet van een leien dakje gaat, lees: mijn bevallingen (keizersnee en knip), het trekken van een verstandskies ging gecompliceerd, etc.
Ik probeer mij zolangzamerhand over te geven, met de stroom mee te gaan en op de kundigheid van de arts te vertrouwen. Ik kom de post-operatieve fase echt wel door (toch?).
Nog twee nachtjes in mijn eigen bed...
Ik slaap al een paar weken moeilijker in en word 'snachts regelmatig wakker, denkend aan de operatie die mij te wachten staat en aan het moment dat ik wakker word uit de narcose.
Terwijl er tijdens het traject ook wel spannend was hoe de onderzoeken zouden verlopen en wat daarvan de uitslagen zouden zijn.
Inmiddels weet ik dat alles 'in orde' (mijn gehoor is natuurlijk niet oké) is en dat niets een belemmering vormt om de operatie niet door te laten gaan.
Bij mijn voorgangers is het vrijwel steeds goed gegaan, dus waarom zou het bij mij niet het geval zijn? Mijn ervaring leert dat het bij mij weleens niet van een leien dakje gaat, lees: mijn bevallingen (keizersnee en knip), het trekken van een verstandskies ging gecompliceerd, etc.
Ik probeer mij zolangzamerhand over te geven, met de stroom mee te gaan en op de kundigheid van de arts te vertrouwen. Ik kom de post-operatieve fase echt wel door (toch?).
Nog twee nachtjes in mijn eigen bed...
Uitslaggesprek KNO-arts
Mijn moeder en ik waren vanmorgen vroeg op weg en hadden nog genoeg tijd voor een bakkie koffie, want ik moest om 8.30 uur bij de KNO-arts Dr. Rotteveel zijn en ze vertelde me dat het uit de scans bleek dat mijn slakkenhuis en de gehoorzenuw er heel goed uitzien, dus de operatie kan doorgaan!
Wel werken mijn evenwichtsorganen te goed, sterker nog: ze zijn overgevoelig! Ik ben niet wagenziek, maar de ronddraaiende kermisattracties (de spin, etc.) zijn aan mij niet besteed. Het zou kunnen betekenen dat ik na de operatie van een paar dagen tot een paar weken last kan krijgen van duizeligheid en evenwichtsproblemen totdat de hersenen daaraan gewend zijn. De operatie gaat zo'n 3,5 uur duren en tijdens de metingen wordt mijn moeder gebeld om te melden of het goed gaat. Deze metingen kunnen nog geen uitsluitsel vormen hoe het later zal verlopen. Pas na een jaar kan men zeggen of CI goed uitgepakt heeft.Verder werden er een aantal vragen van mij naar tevredenheid beantwoord.
Vervolgens oriënteerden we bij de coördinatrice op hoortoestellen, het maakt niet uit welke merk ik neem. Via andere CI-dragers had ik al wat voorkennis opgebouwd. Het Australische toestel "de Cochlear" met de afstandsbediening vind ik het meest praktisch en bovendien is het ten opzichte van de andere toestellen een lust voor het oog.
Na lang wachten kreeg ik bij de anesthesie een pre-operatieve screening, mijn bloeddruk, hart en longen zijn prima. De vragenlijst moest ik tijdens het wachten al via de computer invoeren, dat is wel handig want daarna is het een kwestie van dat nog even doornemen. Er werd verteld hoe het met de narcose, de operatie en het wakker worden in zijn werk zal gaan. De blaascatheter blijft na de operatie zitten.
Het gaat nu echt gebeuren, over 2 dagen kom ik daar weer met mijn tas.
Wel werken mijn evenwichtsorganen te goed, sterker nog: ze zijn overgevoelig! Ik ben niet wagenziek, maar de ronddraaiende kermisattracties (de spin, etc.) zijn aan mij niet besteed. Het zou kunnen betekenen dat ik na de operatie van een paar dagen tot een paar weken last kan krijgen van duizeligheid en evenwichtsproblemen totdat de hersenen daaraan gewend zijn. De operatie gaat zo'n 3,5 uur duren en tijdens de metingen wordt mijn moeder gebeld om te melden of het goed gaat. Deze metingen kunnen nog geen uitsluitsel vormen hoe het later zal verlopen. Pas na een jaar kan men zeggen of CI goed uitgepakt heeft.Verder werden er een aantal vragen van mij naar tevredenheid beantwoord.
Vervolgens oriënteerden we bij de coördinatrice op hoortoestellen, het maakt niet uit welke merk ik neem. Via andere CI-dragers had ik al wat voorkennis opgebouwd. Het Australische toestel "de Cochlear" met de afstandsbediening vind ik het meest praktisch en bovendien is het ten opzichte van de andere toestellen een lust voor het oog.
Na lang wachten kreeg ik bij de anesthesie een pre-operatieve screening, mijn bloeddruk, hart en longen zijn prima. De vragenlijst moest ik tijdens het wachten al via de computer invoeren, dat is wel handig want daarna is het een kwestie van dat nog even doornemen. Er werd verteld hoe het met de narcose, de operatie en het wakker worden in zijn werk zal gaan. De blaascatheter blijft na de operatie zitten.
Het gaat nu echt gebeuren, over 2 dagen kom ik daar weer met mijn tas.
woensdag 28 november 2012
De laatste onderzoeken.
Vandaag moest ik voor de laatste onderzoeken in het CI traject voor een CT en MRI scan in het LUMC zijn.
Vlak voordat ik wegging vulde ik de vragenlijst in verband met de MRI scan in, daar stond in dat een mascara metaaldeeltjes kan bevatten en dat men zonder mascara moest komen. Oeps..gauw weghalen dan maar, hetgeen niet meeviel met waterproof mascara en met de lenzen erin.
Ruim op tijd was ik daar en ik at mijn broodje op een terrasje op de tweede etage op. Toen drong het besef goed tot me door dat ik over een week hier lig en dat het dan echt gaat gebeuren.
Het was even zoeken naar de balie K-4-P (radiologie), verdwaalde zelfs even en uiteindelijk kwam ik na wat vragen daar. Omdat ik (nog) lang moest wachten voor de MRI werd de CT dat eerst 2 uur na de MRI zou plaatsvinden naar voren geschoven. De CT was na een paar minuten gepiept.
Voor de MRI moest ik verwijderd zijn van alle metaalhoudende kledingstukken (ook de BH, maar gelukkig had ik een metaalvrij shirt) en ik kreeg een infuus met contrastvloeistof en NaCl in dat bloedvat in de elleboogholte met daar vlakbij het zenuw waar ik zelf liefst niet prik.
Mijn hoofd werd vastgezet en ik kreeg een koptelefoon op, uiteraard zonder muziek want dat heeft niet zoveel zin. Ik kreeg een verhoging onder mijn benen en dat lag best lekker. Toch duurde die 20 minuten een e e u w i g h e i d.
Ach ja, ik heb dat weer overleefd en ik racete naar buiten op weg naar de Starbucks in het station. Ik vond dat ik na 3 uurtjes ziekenhuis wel een lekker cappuccinootje verdiend had.
Ik ben heel erg benieuwd naar het uitslaggesprek met de KNO-arts as. maandag om half 9, ook of het oorsprong van mijn gehoorverlies achterhaald is. Ik heb in ieder geval een lijst met vragen.
Vervolgens heb ik om 10 uur een afspraak met de anesthesie.
Wordt vervolgd...
zondag 18 november 2012
Groen licht!
Ik kreeg 3 keer groen licht om verder te gaan met het traject van de KNO-arts, de audioloog en het maatschappelijk werk, elk vanuit hun eigen discipline. In deze volgende fase wordt er bekeken of ik in anatomisch opzicht geschikt ben voor een CI.
Op donderdag 8 november jl. kreeg ik het hersenonderzoek (BERA) waarbij ik 1 uur lang STIL moest liggen (en het was koud!), door middel van plakkers op mijn hoofd werd er geregistreerd of de geluiden vanuit de koptelefoon op mijn oren bij de hersenen aankwamen, dwz. de reacties van de gehoorzenuw werden gemeten. Zo kan er bekeken worden of de oorsprong van het gehoorverlies in het slakkenhuis of gehoorzenuw ligt. Ik heb nog gevraagd hoe dat precies zit, want in beide gevallen lijkt mij dat er sprake van een geleidingstoornis maar hier kreeg ik geen duidelijk antwoord op.
Smiddags kwam het vestibulaire onderzoek aan bod, het testen van de evenwichtsorganen. Voor een CI wordt er vaak de kant met de slechts werkende evenwichtsorgaan gekozen, omdat dit door de operatie kan uitvallen. Als men de CI aan de kant met een goede evenwichtsorgaan plaatst en als dat door de operatie uitvalt, dan heeft men helemaal geen evenwichtsfunctie meer. Eerst moest ik met plakkertjes rondom mijn ogen het stipje op de muur volgen, vervolgens moest ik met mijn ogen dicht met mijn hoofd naar voren zitten en de stoel ging steeds 180% heen en weer. De plakkertjes registreerden de frequentere oogbewegingen die bij duizeligheid optreedt, hetgeen op de computer waarneembaar was. Daarna kwam voor mij het naarste gedeelte van het onderzoek, er werd voor mijn gevoel heel lang warm water in mijn oor gespoten en mijn god, wat werd ik vreselijk duizelig! Ik wist dat ik lag en dat er niks kon gebeuren. Ik moest geduld hebben tot het na een paar minuten wegtrok, maar toen moest de andere oor ook nog. Voor een tweede keer kwam die duizeligheid over me heen en er kwam wat misselijkheid om de hoek kijken. In feite moesten mijn oren nog een beurt krijgen met koud water, maar er werd gevraagd of dat weggelaten kon worden omdat ik al zo duizelig werd. Gelukkig was dat okee, we weten inmiddels dat mijn beide evenwichtsorganen naar behoren werken en dat de keus voor een CI locatie niet afhangt van deze testuitslag. Zoals ik het begrepen kan (het hoeft niet) ik na de operatie even duizelig zijn.
De coördinator liet me weten dat de MRI en CT scans om de anatomie van het slakkenhuis en de gehoorzenuw te bekijken op 28 november as. gepland staat en het uitslaggesprek met de KNO-arts valt op 3 december. Ze keek ook wanneer er een operatieplek vrij was, dat was op 6 december en 20 december. 6 december zou erg kort dag zijn na het uitslaggesprek en we moesten van 20 december uitgaan.
Ik was blij dat mijn moeder mee was en dat we met auto waren gekomen, want het nare gevoel na het onderzoek hield nog een paar uur aan. Ai..de rotondes op de weg.
Een dag later kreeg ik een mail van de coördinatrice dat de operatie op 20 december niet doorgaat omdat er de hele dag voor nodig is om een kindje te opereren, het wordt nu 6 december!! Nou ja, dan heb ik het maar gehad en ben ik met de kerst minder gammel. Ik moest nu van de coördinator uitgaan dat het doorgaat ongeacht het feit dat de uitslagen van de scans nog niet bekend zijn, het moet heel raar lopen willen die uitwijzen dat de ingreep niet door kan gaan. 6 december...dat is 2 maanden na de start van deze traject, supersnel!
Waarom toch een CI? Waarom denk ik dat ik eraan toe ben om een intensieve revalidatie tegemoet te gaan? Ik heb helemaal niks te verliezen, als ik meer (hoge tonen!) en beter kan horen dan zou dat al geweldig zijn en helemaal mooi als het spraakverstaan ook een beetje lukt. In feite houd ik mijn verwachtingen laag, want ik ga ervan uit dat mijn gehoorzenuw niet optimaal werkt. Links blijf ik mijn hoorapparaat dragen.
Op mijn werk prik ik regelmatig op de polikliniek, waar de patiënten rechts van mij zitten, aan de kant van mijn doof oor hetgeen de communicatie lastig maakt. Verder werk ik veel met apparaten op het lab en de geluidsignalen zodra het apparaat klaar is of vanwege een foutmelding kan ik in de meeste gevallen niet waarnemen. Of een belletje van een patiënt bij de balie is (nog) een verwegvanmijnbedshow. Ik weet haast zeker dat het ten goede zal komen aan mijn werk (al is het er best lawaaiig) zodra ik in staat ben de soorten geluiden te herkennen en te filteren moet het goed komen (?).
Verder schrik ik van de langsrijdende auto’s als ik aan het fietsen ben. Wie weet kan ik de kinderen eindelijk eens betrappen op het laten van boeren en winden ;)
Leuk kadootje van de Sint: opname in LUMC! Nu nog 17 nachtjes....
Op donderdag 8 november jl. kreeg ik het hersenonderzoek (BERA) waarbij ik 1 uur lang STIL moest liggen (en het was koud!), door middel van plakkers op mijn hoofd werd er geregistreerd of de geluiden vanuit de koptelefoon op mijn oren bij de hersenen aankwamen, dwz. de reacties van de gehoorzenuw werden gemeten. Zo kan er bekeken worden of de oorsprong van het gehoorverlies in het slakkenhuis of gehoorzenuw ligt. Ik heb nog gevraagd hoe dat precies zit, want in beide gevallen lijkt mij dat er sprake van een geleidingstoornis maar hier kreeg ik geen duidelijk antwoord op.
Smiddags kwam het vestibulaire onderzoek aan bod, het testen van de evenwichtsorganen. Voor een CI wordt er vaak de kant met de slechts werkende evenwichtsorgaan gekozen, omdat dit door de operatie kan uitvallen. Als men de CI aan de kant met een goede evenwichtsorgaan plaatst en als dat door de operatie uitvalt, dan heeft men helemaal geen evenwichtsfunctie meer. Eerst moest ik met plakkertjes rondom mijn ogen het stipje op de muur volgen, vervolgens moest ik met mijn ogen dicht met mijn hoofd naar voren zitten en de stoel ging steeds 180% heen en weer. De plakkertjes registreerden de frequentere oogbewegingen die bij duizeligheid optreedt, hetgeen op de computer waarneembaar was. Daarna kwam voor mij het naarste gedeelte van het onderzoek, er werd voor mijn gevoel heel lang warm water in mijn oor gespoten en mijn god, wat werd ik vreselijk duizelig! Ik wist dat ik lag en dat er niks kon gebeuren. Ik moest geduld hebben tot het na een paar minuten wegtrok, maar toen moest de andere oor ook nog. Voor een tweede keer kwam die duizeligheid over me heen en er kwam wat misselijkheid om de hoek kijken. In feite moesten mijn oren nog een beurt krijgen met koud water, maar er werd gevraagd of dat weggelaten kon worden omdat ik al zo duizelig werd. Gelukkig was dat okee, we weten inmiddels dat mijn beide evenwichtsorganen naar behoren werken en dat de keus voor een CI locatie niet afhangt van deze testuitslag. Zoals ik het begrepen kan (het hoeft niet) ik na de operatie even duizelig zijn.
De coördinator liet me weten dat de MRI en CT scans om de anatomie van het slakkenhuis en de gehoorzenuw te bekijken op 28 november as. gepland staat en het uitslaggesprek met de KNO-arts valt op 3 december. Ze keek ook wanneer er een operatieplek vrij was, dat was op 6 december en 20 december. 6 december zou erg kort dag zijn na het uitslaggesprek en we moesten van 20 december uitgaan.
Ik was blij dat mijn moeder mee was en dat we met auto waren gekomen, want het nare gevoel na het onderzoek hield nog een paar uur aan. Ai..de rotondes op de weg.
Een dag later kreeg ik een mail van de coördinatrice dat de operatie op 20 december niet doorgaat omdat er de hele dag voor nodig is om een kindje te opereren, het wordt nu 6 december!! Nou ja, dan heb ik het maar gehad en ben ik met de kerst minder gammel. Ik moest nu van de coördinator uitgaan dat het doorgaat ongeacht het feit dat de uitslagen van de scans nog niet bekend zijn, het moet heel raar lopen willen die uitwijzen dat de ingreep niet door kan gaan. 6 december...dat is 2 maanden na de start van deze traject, supersnel!
Waarom toch een CI? Waarom denk ik dat ik eraan toe ben om een intensieve revalidatie tegemoet te gaan? Ik heb helemaal niks te verliezen, als ik meer (hoge tonen!) en beter kan horen dan zou dat al geweldig zijn en helemaal mooi als het spraakverstaan ook een beetje lukt. In feite houd ik mijn verwachtingen laag, want ik ga ervan uit dat mijn gehoorzenuw niet optimaal werkt. Links blijf ik mijn hoorapparaat dragen.
Op mijn werk prik ik regelmatig op de polikliniek, waar de patiënten rechts van mij zitten, aan de kant van mijn doof oor hetgeen de communicatie lastig maakt. Verder werk ik veel met apparaten op het lab en de geluidsignalen zodra het apparaat klaar is of vanwege een foutmelding kan ik in de meeste gevallen niet waarnemen. Of een belletje van een patiënt bij de balie is (nog) een verwegvanmijnbedshow. Ik weet haast zeker dat het ten goede zal komen aan mijn werk (al is het er best lawaaiig) zodra ik in staat ben de soorten geluiden te herkennen en te filteren moet het goed komen (?).
Verder schrik ik van de langsrijdende auto’s als ik aan het fietsen ben. Wie weet kan ik de kinderen eindelijk eens betrappen op het laten van boeren en winden ;)
Leuk kadootje van de Sint: opname in LUMC! Nu nog 17 nachtjes....
Intake deel 2
Deel 2 van de intake vond op maandag 13 oktober 2012 plaats, hetgeen afspraken met logopediste (testen huidige hoortoestellen), een intakegesprek met de audioloog en het maatschappelijk werkster inhield.
Ik moest eerst een geluidstest met hoorapparaten doen bij de logopedist en de woordjes die uit de box kwamen nazeggen, hiermee kwam ik op 34% goed verstaan en ietsje harder op 31% uit. Bij woordjes met lipbeeld en hoorapparaten had ik 94% goed en alleen lipbeeld zonder hoorapparaten ook 94%! Een hele goede score, zei de logopediste. Ik hoor met mijn hoorapparaten zo ongeveer bij 50 dB pas iets, da’s best weinig. Vergeef me dat ik soms hard praat.
Toen toog ik naar de audioloog Peter Paul en ik moest vragen beantwoorden, zoals: wanneer ben ik doof geworden? Wanneer zette de achteruitgang zich in? Hoe oud was ik toen ik met hoorapparaten begon? Dat zijn oa. de zaken die van fundamenteel belang zijn voor de resultaten met een CI.
Het is een pluspunt dat ik vroeger met mijn rechteroor zonder hoorapparaten kon bellen. Conclusie: ik hoor ook met mijn linkeroor slecht genoeg voor een CI, al zou hij daar (nog) niet willen opereren omdat ik nu al het maximale uit mijn hoorapparaat haal. Voor mijn rechteroor geeft hij zeker groen licht, daar zal ongetwijfeld verbetering van het gehoor optreden. Ik heb de audioloog gevraagd of de revalidatie voor mij net zo intensief wordt als bij iemand die nog nooit gehoord heeft. Ja, toch wel, want ze proberen altijd het maximale er uit te halen.
Mijn 3e afspraak was met het maatschappelijk werk, eerst was er kennismakingsgesprek, toen kreeg ik uitleg over het traject en ik moest mijn karakter omschrijven (oeii, wat moeilijk!). Ik moest uitspreken over mijn te verwachten resultaat na de operatie. Ik zei dus dat ik gewoon slechthorend blijf zoals nu, het zou geweldig zijn als ik weer hoge tonen zou kunnen horen en qua spraakverstaan is het afwachten (het pluspunt is wel het telefoneren met dat oor in het verleden). Dat vond ze reëel.
Na de operatie moet ik 3 maanden in de ziektewet zitten (poeh), Na 4-6 weken volgt na de aansluiting de revalidatie met eerst 2 weken 2x per dag en de andere 2 weken 1x per dag oefenen in resp. Leiden en Leiderdorp. Tussendoor en daarna ook weer frequent met een vast co-therapeut, dat is een vereiste van LUMC. Ik ben ermee in mijn sas dat mijn moeder dat wel wil zijn.
Er zijn een paar opengevallen plaatsen en ik heb de mogelijkheid om dit jaar nog geopereerd te worden, dan wordt de 2e traject met spoed afgewerkt.
Mocht ik het allemaal te snel vinden dan mag ik dat gerust aangeven, zodat de normale procedure aan bod komt. De operatie vindt dan ergens in de 1e 3 maanden van 2013 plaats.
Ik ben tegen de audioloog en de maatschappelijke werkster er stellig in geweest, dat mocht het linkeroor als het meest geschikt uit de bus komen dan doe ik het NIET.
Na enig nadenken koos ik voor het snelle traject, uiteraard bij bevonden geschiktheid. Het is slechter voor mij om ergens lang tegenaan te hikken dan het op kort termijn te ondergaan.
Ik moest eerst een geluidstest met hoorapparaten doen bij de logopedist en de woordjes die uit de box kwamen nazeggen, hiermee kwam ik op 34% goed verstaan en ietsje harder op 31% uit. Bij woordjes met lipbeeld en hoorapparaten had ik 94% goed en alleen lipbeeld zonder hoorapparaten ook 94%! Een hele goede score, zei de logopediste. Ik hoor met mijn hoorapparaten zo ongeveer bij 50 dB pas iets, da’s best weinig. Vergeef me dat ik soms hard praat.
Toen toog ik naar de audioloog Peter Paul en ik moest vragen beantwoorden, zoals: wanneer ben ik doof geworden? Wanneer zette de achteruitgang zich in? Hoe oud was ik toen ik met hoorapparaten begon? Dat zijn oa. de zaken die van fundamenteel belang zijn voor de resultaten met een CI.
Het is een pluspunt dat ik vroeger met mijn rechteroor zonder hoorapparaten kon bellen. Conclusie: ik hoor ook met mijn linkeroor slecht genoeg voor een CI, al zou hij daar (nog) niet willen opereren omdat ik nu al het maximale uit mijn hoorapparaat haal. Voor mijn rechteroor geeft hij zeker groen licht, daar zal ongetwijfeld verbetering van het gehoor optreden. Ik heb de audioloog gevraagd of de revalidatie voor mij net zo intensief wordt als bij iemand die nog nooit gehoord heeft. Ja, toch wel, want ze proberen altijd het maximale er uit te halen.
Mijn 3e afspraak was met het maatschappelijk werk, eerst was er kennismakingsgesprek, toen kreeg ik uitleg over het traject en ik moest mijn karakter omschrijven (oeii, wat moeilijk!). Ik moest uitspreken over mijn te verwachten resultaat na de operatie. Ik zei dus dat ik gewoon slechthorend blijf zoals nu, het zou geweldig zijn als ik weer hoge tonen zou kunnen horen en qua spraakverstaan is het afwachten (het pluspunt is wel het telefoneren met dat oor in het verleden). Dat vond ze reëel.
Na de operatie moet ik 3 maanden in de ziektewet zitten (poeh), Na 4-6 weken volgt na de aansluiting de revalidatie met eerst 2 weken 2x per dag en de andere 2 weken 1x per dag oefenen in resp. Leiden en Leiderdorp. Tussendoor en daarna ook weer frequent met een vast co-therapeut, dat is een vereiste van LUMC. Ik ben ermee in mijn sas dat mijn moeder dat wel wil zijn.
Er zijn een paar opengevallen plaatsen en ik heb de mogelijkheid om dit jaar nog geopereerd te worden, dan wordt de 2e traject met spoed afgewerkt.
Mocht ik het allemaal te snel vinden dan mag ik dat gerust aangeven, zodat de normale procedure aan bod komt. De operatie vindt dan ergens in de 1e 3 maanden van 2013 plaats.
Ik ben tegen de audioloog en de maatschappelijke werkster er stellig in geweest, dat mocht het linkeroor als het meest geschikt uit de bus komen dan doe ik het NIET.
Na enig nadenken koos ik voor het snelle traject, uiteraard bij bevonden geschiktheid. Het is slechter voor mij om ergens lang tegenaan te hikken dan het op kort termijn te ondergaan.
Intake deel 1
Na enige tijd erover
nagedacht en de ervaringen van andere ci-dragers aangehoord te hebben besloot
ik mij op te geven voor het CI-traject bij het LUMC in Leiden. Drie jaar
geleden kwam ik erachter dat ik vrijwel bijna alle gehoorresten na jarenlang
progressief gehoorverlies in mijn rechteroor kwijt was, terwijl ik (licht)slechthorend
geboren ben. Ik hoor met mijn hoorapparaat links nog redelijk en daar zou het voor
mij (nog) geen optie zijn voor een CI, het allerbelangrijkste vond ik dat ik
antwoord zou krijgen op mijn vraag of
ik qua geschiktheid in aanmerking kom voor een CI. Zijn er mogelijkheden of
moet ik accepteren dat ik ooit helemaal doof zal zijn?
Ik wil nog even teruggaan naar de dag waarop het allemaal begon. Op maandag 8 oktober 2012 had ik mijn eerste intake afspraken.
Ik moest een audiogram laten maken, kreeg voorlichting van de coördinatrice L. Koelink, bekeek een videofilmpje waarin een bekende uit de dovensportwereld de hoofdrol vertolkte en tot slot had ik een intakegesprek met de KNO-arts dr. Rotteveel.
In deze intake fase wordt er door middel van testen en gesprekken onderzocht of een CI een meerwaarde heeft.
onder 50% zitten. Met mijn rechteroor is daar geen beginnen aan.
De arts zei dat het heel vreemd is dat ik met gehoorszenuwbeschadiging zo'n
gehoorachteruitgang vanaf de middelbare school heb gehad. Verdere onderzoeken gaan uitwijzen waar de oorzaak van mijn gehoorverlies precies ligt. Los van dit traject heb ik bloed laten afnemen voor het DNA onderzoek, het zou zowaar kunnen zijn dat mijn ouders dragers zijn van een veel voorkomend gen dat de slechthorendheid veroorzaakt. Ik heb hierin toegestemd, al is dit alleen maar om uit te sluiten.
Verder heb ik met mijn rechteroor niks te verliezen, daar zijn de arts en ik het
duidelijk over eens. Al mijn hoge tonen zijn weg vanaf de frequentie 1kHz.
Omdat ik altijd optimaal gebruik heb gemaakt van mijn gehoorresten en uit het beeld wat ze van me heeft ben ik tot nu toe geschikt voor een CI.
vrijdag 16 november 2012
Opzetten blog vanwege CI traject
Omdat ik momenteel een spannende tijd doormaak in de periode voorafgaand aan de operatie waarbij er een cochleair implantaat in mijn schedel geplaatst gaat worden vind ik het erg leuk om mijn ervaringen door middel van deze blog met anderen te delen.
Ten eerste kan ik beter schrijven dan praten en ten tweede is het een uitlaatklep voor me, schrijvend verwerken noem ik dat.
Ik heb voor deze sjabloon met de vogels gekozen omdat ik van veel CI-gebruikers begrepen heb dat zij de vogels kunnen horen fluiten en sommigen zelfs kunnen onderscheiden welke vogels het zijn. Ik zou het te gek vinden om de hoge tonen in mijn rechteroor weer terug te krijgen, dat is iets wat ik al jaren mis.
Vogels zijn voor mij een symbool van vrijheid en wie weet zal ik met een CI iets in die trant ervaren. Maar eerst de operatie en de revalidatie!
Ten eerste kan ik beter schrijven dan praten en ten tweede is het een uitlaatklep voor me, schrijvend verwerken noem ik dat.
Ik heb voor deze sjabloon met de vogels gekozen omdat ik van veel CI-gebruikers begrepen heb dat zij de vogels kunnen horen fluiten en sommigen zelfs kunnen onderscheiden welke vogels het zijn. Ik zou het te gek vinden om de hoge tonen in mijn rechteroor weer terug te krijgen, dat is iets wat ik al jaren mis.
Vogels zijn voor mij een symbool van vrijheid en wie weet zal ik met een CI iets in die trant ervaren. Maar eerst de operatie en de revalidatie!
Abonneren op:
Posts (Atom)