maandag 28 januari 2013

Revalidatie - dag 8..So happy!!

Maandag 28 januari 2013 - een memorabele dag!

Menigeen zal zich afvragen wat ik nu alweer melden heb, het is niet mijn bedoeling anderen te vervelen met mijn verhalen maar ik wil de lezers de belevenissen van vandaag niet onthouden. Bovendien is het schrijven van dit blog mijn uitlaatklep.
Nadat ik vanmorgen met El geoefend had hoorde ik -toen we naar de auto liepen- voor het eerst de vogeltjes fluiten!! Deze lieve piepjes waren volgens El van mereltjes. Thuisgekomen pakte ik oud brood en gooide ze op het dak van onze schuur. Hier kwamen de meeuwen op af, dat waren duidelijk geen lieve piepjes meer maar een hoop gekwetter! Snif, dat was een emo-moment voor mij.
De reden waarom ik voor deze sjabloon koos is volbracht.
Vandaag reisde ik per trein naar LUMC en dat was een heel avontuur, ik hoorde de mensen praten, de deuren gingen hoorbaar open en dicht, iemand hoestte en een andere ritselde met haar papieren lunchzak. Zelfs van de omroep in de trein kon ik wat woorden opvangen (de trein ging via Amsterdam Sloterdijk naar Amsterdam Centraal, werd er gezegd).
Om half 2 kon ik bij Christel, de logopediste, vrijwel feilloos elk woord uit 10 woorden kiezen (sommigen leken op erg elkaar zoals bijvoorbeeld: haken, laken, maken, maten, vaten). By the way, klik om te zien hoe de logopedie in zijn werk gaat op de foto-link rechts op dit blog.

O ja, ik heb zelfs nog even met mijn mobiel mbv. een audio aansluiting met Christel gebeld, jaaa het is gelukt! Ik hoorde niet alle woorden even goed, maar het kan alleen maar beter worden.
Ze zei dat het echt ongelooflijk goed gaat! Zo snel al. Ook dat ik lief mocht zijn voor mezelf. Ik voegde de daad bij het woord en haalde in de pauze een lekkere Starbucks cappuccinootje met een appelmeisje (stukjes appel op bladerdeeg van LUMC), nuttigde dit op een bankje voor het station buiten. Heerlijk!

Daarna mocht ik de volgende uitdaging aan.
Aan mij was de opdracht om de opgezegde zin achter Christel's mondkap uit 10 zinnen op papier te kiezen, dat ging makkelijk. Toen werd dat uitgebreid naar 20 zinnen, ook dat ging naar wens. Tot slot las ik alle zinnen zelf en dan was het een kwestie van nazeggen (zonder lipbeeld) wat Christel zei. Soms miste ik een woord, maar het ging geweldig! #ongeloof#erg trots#zó blij met mijn CI!
Toen liet ik uit blijdschap mijn tranen de vrije loop. Dat ging zelfs in de trein op de terugweg nog door.. snif.. echt een emo-dag! Eerst de vogeltjes, toen het telefoneren en toen de hele zinnen...Poeh poeh. Vanavond heb ik ook met El de hele zinnen geoefend.

Qua fitting ben ik er nog niet helemaal en de stemmen om mij heen mogen nog wel wat hoorbaarder worden. Er komt nog bij dat de ontdekkingsreis naar geluiden nog lang niet voorbij is. Maar we mogen gerust stellen dat mijn doel al bereikt is en dat was (weer) hoge tonen horen, dat gebeurt zelfs al in een betere mate dan voorheen.
Echter zijn mijn nevendoelen ook al bereikt: ik kan spraakverstaan, evenzo ben ik in staat om te telefoneren (al is daarmee nog enige oefening vereist, tenslotte is het pas de 8e dag) en met de muziek kan het nog heel interessant worden. De meerwaarde van mijn CI ten opzichte van mijn hoortoestel is er al zeer zeker en het kan zich alleen maar verbeteren.
Ik dacht ook even terug aan de dag in november 2009, toen ik te horen kreeg dat ik vrijwel al mijn gehoorresten in mijn rechteroor kwijt was en daarna de grond onder mijn voeten wegzakte.
Het is nu bewezen dat het geen onomkeerbaar proces was.

Leve de uitvinder van de CI, leve het revalidatiesysteem van LUMC!

Is er trouwens een liedje met "I am so happy" ofzo?  Misschien weet zwager Ray iets?

vrijdag 25 januari 2013

Revalidatie - dag 5

Hè hè, dat was me een weekje wel.
De eerste revalidatieweek in LUMC is vandaag met de testen van het gehoor en de woordjes afgerond. De woordjesoefeningen met de logopediste en mijn moeder gaan echt super!
Regelmatig is er alom verbijstering, al moet ik nog steeds erg wennen aan de metaalklank.
De laatste dagen hielden we ons bezig met de rijtjes van 5 woorden met 2 of 3 lettergrepen en ik moest elke keer het woord zeggen wat zonder lipbeeld gezegd is. Dit gaat vrijwel feilloos, al kost het wel inspanning en volledige concentratie want zodra dit verslapt word het woord (deels) gemist. Desondanks heb ik er plezier in om de oefeningen te doen, vind het elke keer een uitdaging.
De afgelopen dagen heb ik smorgens krap een uurtje gefitnesst en daarna deed ik de oefeningen (1 of 2x 20-30 minuten) bij mijn ouders thuis. Smiddags vond er 2x logopedie in het LUMC plaats met op woensdag 1x fitting erbij eventueel deden we bij thuiskomst bij mij nog een oefensessie, als we eerder op de dag één keer geoefend hadden. Aan onze keukentafel heb ik meer last van achtergrondgeluiden, waardoor dat veroorzaakt wordt is mij nog niet duidelijk. Het zou de koelkast of de klok kunnen zijn.
Om een onderscheid te maken in de letters l en j (aajaa en aalaa, uijui en uilui, etc.) is verdomd lastig, in dat geval moet ik proberen goed naar de tweede lettergreep (lees: klemtoon) te luisteren. De l en j zitten nl. in dezelfde frequentiegroep. Daarentegen hoor ik de s en r heel scherp, de s heb ik nog nooit op die manier gehoord en dat maakt het nu heel bijzonder.
Savonds kijk ik met de ringleiding naar Nederlandstalige programma's op TV, lees eerst de ondertiteling en luister daarna met behulp van het lipbeeld.


Qua horen is het zeker een ontdekkingsreis! Ik ontdek alsmaar nieuwe geluiden wat ik eerder nooit of slecht gehoord heb, al hoor ik op straat nog erg weinig. Ik hoor mezelf sloffen, de lopende kraan klinkt overduidelijk, onze kat die niesde, het getik op het toetsenbord, de knipperlicht van de auto, de tikken van de centrale verwarming, het klikken van de pen, het ritselen van plastic en aluminiumfolie (lawaai!), iemand (of ikzelf) die zijn neus ophaalt (nog nooit gehoord), het wrijven in mijn handen en ik ga er nog veel meer ontdekken. Mijn gehoorzenuw en de hersenen weten vaak nog niet wat ze met de prikkels aanmoeten, dus ik hoor nog regelmatig piepjes en de galm. Het vergt nog veel tijd en geduld, maar het gaat goedkomen. Dit is pas de 5e dag, terwijl het ervan uitgegaan wordt dat het proces een jaar duurt.
Tijdens het avondeten gaf het wel drukte in mijn hoofd, vanwege het achtergrondgeluid (wat het ook mag zijn), het krassen van het bestek op het bord, de kinderen die praten, het neerzetten van de fles saus, etc.
Ik hoor veel meer variatie (hoge tonen!) in de muziek dan ik gewend was, ik denk dat ik het op een gegeven moment wel mooi ga vinden. In ieder geval klinkt het veel meer als muziek in mijn 'oren' dan met een hoortoestel.

Affijn, ik moest vanmiddag tijdens de test aangeven wanneer ik op verschillende toonfrequenties iets hoor. De test met de woordjes uit de boxen is nu al nodig om een ijkpunt te hebben om de progressie in de komende maanden te kunnen beoordelen. Ik moest naar 24 woordjes op 2 verschillende decibels (dus in totaal 48 woordjes) luisteren, ze nazeggen en opschrijven. Al zou ik 1 (mede)klinker per woord horen, moest alles zeggen wat ik hoorde. Alle goedgehoorde letters per woord worden in de berekening meegenomen. Ik had maar een paar woorden compleet goed, maar verder zijn er veel letters goed.
De uitslag hiervan moet ik nog krijgen. Tenslotte kreeg ik plaatjes (pop, bal, vis, auto, tafel, water, konijn, banaan, ballon, olifant, boterham en paddenstoel) en ik moest aanwijzen wat er uit de boxen rolde. Hierbij had ik er 20 van de 24 woorden goed, omgerekend in percentages komt dat neer op 83%.  Met zo'n resultaat op de 5e CI-dag ben ik heel erg in mijn sas en dat geeft moed om door te gaan voor een zo optimaal mogelijk gebruik van mijn CI.
Als men mij aan het begin van de week verteld had (toen ik nog bij 0 begon) dat ik aan het eind van de week naar zoveel woordjes moest luisteren dan had ik die persoon voor gek verklaard. Echter ging dat relatief gezien best goed dankzij de goede opbouw van het revalidatiesysteem bij LUMC.

Morgenochtend ga ik weer met El aan de slag, de logopediste was vandaag ziek maar gelukkig hebben we wat huiswerk weten te ontfutselen.

Allen, een fijn weekend toegewenst!

dinsdag 22 januari 2013

Revalidatie - dag 2

Vandaag hadden we twee keer een afspraak met de logopediste. Vanwege de files nam onze rit naar LUMC meer tijd in beslag dan gisteren, zodat we daar net op tijd waren. Er was geen ruimte voor een bakkie, maar we hadden al een smakelijk vooruitzicht want we namen ons al voor om in de pauze naar de Starbucks te gaan.

Met de logopediste evalueerden wij mijn waarnemingen van de eerste dag, zoals ik gisteren in dit blog beschreven had. Gisteravond bekeek ik de Nederlandstalige programma's met ondertiteling. Ik las eerst de ondertiteling en probeerde daarna liplezend te luisteren. Ik kan er nog niet echt veel wijs uit worden, wel ving ik de a en de s een klein beetje op. Maar dit was pas de eerste dag.
Met een heerlijke cappuccino achter de kiezen gingen we in de tweede sessie serieus aan de slag, De korte en de lange klinkers kwamen eerst aan bod, zoals a-aa. e-ee, etc., de logopediste las ze voor terwijl ze de woorden op papier aanwees en zei daarna achter het monddoek 1 woord na. Het was voor mij dan een -niet altijd even simpele- kwestie van het juiste woord na te zeggen.
Vervolgens kwamen de woorden met medeklinkers erbij, zoals aadaa-aafaa, ooroo-oosoo, uumuu-uukuu, etc.


oefenstof dag 2
De medeklinkers zijn lang niet allemaal te verstaan, maar door middel van een schema is te zien welke letters kort en hoog (k, p, t, etc.) klinken en welke laag en lang (m, n, ng). In het eerste geval komen de lettergrepen sneller na elkaar dan bij de laatste. Het is meer een zaak van logisch nadenken dan echt verstaan. Ik heb het systeem door en het is heel goed en opbouwend in elkaar gezet.Tot slot oefenden we met de echte woorden, zoals school-schooltas, kop-koplamp, cent-stoel, zonlicht-tuindeur, kies-neus, stop-doek, geld-zwem, etc.
Het is ongelooflijk maar waar, ik had bijna alle woorden goed en de logopediste was zó verbaasd! 
El en ik hadden dit ook niet voor mogelijk gehouden. Het is voor ons beiden absoluut een uitdaging om door te gaan!

Nadat we thuiskwamen oefenden El en ik nog een half uur. Ik had meer te maken met de omgevingsgeluiden en had wat moeite met de uu.uu en de ie.ie.
Daarna was ik echt moe en heb even op de bank geslapen, toen ging het wel weer.
Morgenochtend gaan El en ik weer oefenen en smiddags gaan we naar het LUMC voor 2x logopedie en 1x fitting.

maandag 21 januari 2013

Revalidatie - dag 1

Eindelijk brak deze belangrijke dag aan, de aansluiting van het toestel en de eerste revalidatiedag.
Afgelopen weekend hebben we de festiviteiten van onze jarige job Jaco al laten plaatsvinden zodat ik mij vanaf nu op het horen kan focussen. Het was even prakkiseren met mijn moeder of we met de trein of met de auto naar het LUMC zouden gaan vanwege de enorme sneeuwval gisteren, zowel de rij- als de spoorwegen waren niet optimaal (da's nog zacht uitgedrukt). De beslissing viel op eigen vervoer en dat bleek een goede zet te zijn geweest, want de wegen waren goed schoon (alle lof voor de sneeuwruimers die de hele nacht gewerkt hadden!) en met rustig doorrijden kwamen we een half uur eerder dan de afgesproken 9.30 uur bij het LUMC. We hadden de tijd voor een lekker bakje Latte Macchiato.
Bij de audioloog aangekomen lag mijn toestelletje al klaar en de electroden werden één voor één ingesteld (Stuk of 6 direct en al het andere indirect dmv. een berekening) op de grenzen vanaf niks horen tot een voor mij acceptabel geluid/gevoel, dit heet overigens fitting. Alle 22 electroden zijn in werking gezet.
Net als bij de proefaansluiting 'hoor' ik alleen de piepjes en de galm.
Moeder -ik noem haar in mijn blog voortaan El want we noemen mijn ouders bij hun voornaam- en ik moesten daarna 'luisterend' een rondje lopen.
Ik bracht eerst even een bezoekje aan het toilet, daar aangekomen hoorde ik wat (het zal de airco wel geweest zijn) en ik hoorde dat mijn grote boodschap in het wc water plonsde en het geluid van het uittrekken van de WC papier. Bij het handen wassen was het lopen van de kraan duidelijk hoorbaar. De tranen schoten in mijn ogen en ik wist: dit gaat goed komen!
 Wij besloten naar buiten te gaan en naar het station te lopen, ik hoorde de meeste bussen langs rijden, de omroepen op het station, het gepiep van de OV pas tegen een aan/afmeldautomaat, mensen die praten en het gestap van hoge hakken.
Het tikken van het toetsenbord op mijn mobiel en het ritselen van het aluminiumfolie waar onze etenswaren in zaten waren voor mij ook te horen! Zo bijzonder! Nog steeds herhaal ik de handelingen die geluid gaven om bevestiging te krijgen.
Om 11 uur kregen we uitleg van de logopediste over het CI toestel en de inhoud van de koffer met de accu's, de oplader en de reserve onderdelen, daarna vond de fitting weer bij de audioloog plaats naar aanleiding van mijn bevindingen met de CI in de tussentijd. Het staat vrij zacht ingesteld omdat ik bij het harder zetten nog duizelig word van de galm, de komende tijd zal het volume nog wel stijgen.
Na de lunch op de tweede etage togen we huiswaarts. Thuisgekomen zette ik de TV gelijk aan en probeerde de ringleiding ook, daar ondervond ik meer variatie in geluid maar ook iets meer galm. Verder hoorde ik het getik van het lepeltje tegen het kopje, het neerkomen van de geschilde aardappel in de pan, het koffiezetapparaat, het lopen van de kraan, het krassen van het bestek op het bord, het dichtslaan van de keukenkastjes en het overgaan van de telefoon bij ons. De laatste was apart: geen piep of galm maar rinkelen! Alle andere geluiden zijn nog niet te onderscheiden en dus niet herkenbaar, dan is het een kwestie van opletten op de timing of aan een ander vragen naar de herkomst van het geluid. Bij de foto's op de rechterkolom zijn een paar kiekjes van het toestel te zien.

By the way, ik kreeg vandaag antwoord op mijn brandende vraag: hoe kan het nou dat mijn gehoorzenuw op gang moet komen en ik weer bij 0 moet beginnen terwijl ik met hoorapparaat altijd gehoord heb? De andere delen van de zenuw moeten -zeg maar- geactiveerd worden voor de hoge tonen, wat ik jaren niet meer gehoord heb, en bovendien is het een omschakeling voor de hersenen om andere soort prikkels/impulsen te verwerken.

Morgen gaan de oefeningen met de logopediste en El echt beginnen. Ik ben benieuwd of ik de komende dagen al iets kan herkennen.

Nog iets...Wil je door middel van een e-mail van mijn updates op dit blog op de hoogte gebracht worden?  Dat is mogelijk zodra jij jouw e-mailadres aan de rechterzijde van dit blog ingevoerd hebt.

Tot heel snel!

maandag 14 januari 2013

Nog één week

Nog een weekje en dan gaat het gebeuren waar het allemaal om draait, ik krijg dan mijn toestel zodat het serieuze werk eindelijk eens kan gaan beginnen.
Afgelopen week ging het werken voor halve dagen mij goed af. Verder ben ik bij de bedrijfsarts geweest, hij was zó blij dat ik mijn map met informatie (dank aan LUMC!) bij me had zodat hij kennis kreeg van dit -voor hem onbekend- fenomeen. Ik heb er goed aan gedaan om voor halve dagen te beginnen en voor de rest is het afwachten wanneer ik na de intensieve revalidatieperiode weer aan de slag kan.
Ondertussen heb ik mijn meningitisprik gehaald en ook de dag waarop ik alweer een jaartje ouder ben geworden is verstreken.

Helaas is mijn vader weer in het ziekenhuis beland, hij was toch nog niet voldoende hersteld van de longontsteking dus die stak weer behoorlijk de kop op. Vandaag zou het bekend zijn om welke bacterie het gaat zodat hij een gerichte antibioticakuur krijgt. Het is fijn om tijdens het werk af en toe bij hem langs te gaan.

Vanavond laat ik mijn volleybalkunsten weer zien op het toernooi in Haarlem, heb er weer zin in en uiteraard zal ik voorzichtig zijn!
De dagen kunnen afgeteld worden tot volgende week maandag, dat geldt ook voor mijn zoon Jaco die op dezelfde dag 9 jaar wordt.

Tot snel!

vrijdag 4 januari 2013

Nog twee weken

Op de eerste plaats wil ik alle lezers van dit blog een heel goed, mooi, inspirerend en vooral een gezond 2013 toewensen.
Voor mij persoonlijk zal het vast wel een hoorrijk 2013 worden.

De jaarwisseling hebben we bij vrienden in Voorhout doorgebracht en op 1 januari werd mijn nichtje alweer 14 jaar. Gedurende deze periode lag mijn vader helaas met een longontsteking in het ziekenhuis. Gelukkig is hij inmiddels weer thuis.
Op 28 december was ik getuige van een prachtige voorstelling "De Notenkraker" in het uitverkochte theater in Den Haag, alwaar een ander nichtje schitterende rollen vertolkte.

Met mij gaat het nog steeds goed! De huishoudelijke klussen inclusief het ordenen en het schoonmaken van de grote gangprovisiekast (pff, wat een klus) en het aftuigen van de kerstboom zijn mij afgelopen week goed afgegaan. Sinds vandaag ben ik trouwens weer voor halve dagen aan het werk. Heerlijk hoor, ik tel weer even mee.

De resterende 'wachttijd' tot de eerstvolgende afspraak in LUMC bedraagt momenteel 2 weken. Aan de ene kant kan ik er niet op wachten, maar aan de andere kant is het niet verkeerd om nog even wat rust te hebben zodat ik mezelf kan opladen.