Groen licht!

 Ik kreeg 3 keer groen licht om verder te gaan met het traject van de KNO-arts, de audioloog en het maatschappelijk werk, elk vanuit hun eigen discipline. In deze volgende fase wordt er bekeken of ik in anatomisch opzicht geschikt ben voor een CI.

Op donderdag 8 november jl. kreeg ik het hersenonderzoek (BERA) waarbij ik 1 uur lang STIL moest liggen (en het was koud!), door middel van plakkers op mijn hoofd werd er geregistreerd of de geluiden vanuit de koptelefoon op mijn oren bij de hersenen aankwamen, dwz. de reacties van de gehoorzenuw werden gemeten. Zo kan er bekeken worden of de oorsprong van het gehoorverlies in het slakkenhuis of gehoorzenuw ligt. Ik heb nog gevraagd hoe dat precies zit, want in beide gevallen lijkt mij dat er sprake van een geleidingstoornis maar hier kreeg ik geen duidelijk antwoord op.
Smiddags kwam het vestibulaire onderzoek aan bod, het testen van de evenwichtsorganen. Voor een CI wordt er vaak de kant met de slechts werkende evenwichtsorgaan gekozen, omdat dit door de operatie kan uitvallen. Als men de CI aan de kant met een goede evenwichtsorgaan plaatst en als dat door de operatie uitvalt, dan heeft men helemaal geen evenwichtsfunctie meer. Eerst moest ik met plakkertjes rondom mijn ogen het stipje op de muur volgen, vervolgens moest ik met mijn ogen dicht met mijn hoofd naar voren zitten en de stoel ging steeds 180% heen en weer. De plakkertjes registreerden de frequentere oogbewegingen die bij duizeligheid optreedt, hetgeen op de computer waarneembaar was. Daarna kwam voor mij het naarste gedeelte van het onderzoek, er werd voor mijn gevoel heel lang warm water in mijn oor gespoten en mijn god, wat werd ik vreselijk duizelig! Ik wist dat ik lag en dat er niks kon gebeuren. Ik moest geduld hebben tot het na een paar minuten wegtrok, maar toen moest de andere oor ook nog. Voor een tweede keer kwam die duizeligheid over me heen en er kwam wat misselijkheid om de hoek kijken. In feite moesten mijn oren nog een beurt krijgen met koud water, maar er werd gevraagd of dat weggelaten kon worden omdat ik al zo duizelig werd. Gelukkig was dat okee, we weten inmiddels dat mijn beide evenwichtsorganen naar behoren werken en dat de keus voor een CI locatie niet afhangt van deze testuitslag. Zoals ik het begrepen kan (het hoeft niet) ik na de operatie even duizelig zijn.
De coördinator liet me weten dat de MRI en CT scans om de anatomie van het slakkenhuis en de gehoorzenuw te bekijken op 28 november as. gepland staat en het uitslaggesprek met de KNO-arts valt op 3 december. Ze keek ook wanneer er een operatieplek vrij was, dat was op 6 december en 20 december. 6 december zou erg kort dag zijn na het uitslaggesprek en we moesten van 20 december uitgaan.
Ik was blij dat mijn moeder mee was en dat we met auto waren gekomen, want het nare gevoel na het onderzoek hield nog een paar uur aan. Ai..de rotondes op de weg.

Een dag later kreeg ik een mail van de coördinatrice dat de operatie op 20 december niet doorgaat omdat er de hele dag voor nodig is om een kindje te opereren, het wordt nu 6 december!! Nou ja, dan heb ik het maar gehad en ben ik met de kerst minder gammel. Ik moest nu van de coördinator uitgaan dat het doorgaat ongeacht het feit dat de uitslagen van de scans nog niet bekend zijn, het moet heel raar lopen willen die uitwijzen dat de ingreep niet door kan gaan. 6 december...dat is 2 maanden na de start van deze traject, supersnel!

Waarom toch een CI? Waarom denk ik dat ik eraan toe ben om een intensieve revalidatie tegemoet te gaan? Ik heb helemaal niks te verliezen, als ik meer (hoge tonen!) en beter kan horen dan zou dat al geweldig zijn en helemaal mooi als het spraakverstaan ook een beetje lukt. In feite houd ik mijn verwachtingen laag, want ik ga ervan uit dat mijn gehoorzenuw niet optimaal werkt. Links blijf ik mijn hoorapparaat dragen.
Op mijn werk prik ik regelmatig op de polikliniek, waar de patiënten rechts van mij zitten, aan de kant van mijn doof oor hetgeen de communicatie lastig maakt. Verder werk ik veel met apparaten op het lab en de geluidsignalen zodra het apparaat klaar is of vanwege een foutmelding kan ik in de meeste gevallen niet waarnemen. Of een belletje van een patiënt bij de balie is (nog) een verwegvanmijnbedshow. Ik weet haast zeker dat het ten goede zal komen aan mijn werk (al is het er best lawaaiig) zodra ik in staat ben de soorten geluiden te herkennen en te filteren moet het goed komen (?).
Verder schrik ik van de langsrijdende auto’s als ik aan het fietsen ben. Wie weet kan ik de kinderen eindelijk eens betrappen op het laten van boeren en winden ;)

Leuk kadootje van de Sint: opname in LUMC! Nu nog 17 nachtjes....